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Notiziario Marketpress di
Lunedì 05 Maggio 2008 |
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12 MAGGIO 2008 GIORNATA MONDIALE MALATI DELLA SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA
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Aviano (Pn), 5 maggio 2008 - Le associazioni italiane, europee e americane di pazienti affetti dalla Sindrome da Stanchezza Cronica (Cfs) hanno indetto per il 12 maggio la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su questa malattia, allo scopo di richiamare l’attenzione di tutti su questa patologia che è così grave da distruggere la vita delle persone che ne sono affette. A Roma, il 9 maggio alle ore 18. 00 presso la libreria Feltrinelli in Via Vittorio Emanuele Orlando, 78/81, si terrà un incontro/dibattito al quale parteciperanno le Associazioni di pazienti e i medici esperti in questo campo, tra i quali il Prof. Umberto Tirelli dell’Istituto Tumori di Aviano – Pordenone , la Dr. Ssa Nicoletta Carlo-stella dell’ Istituto Clinico Humanitas Irccs di Rozzano (Milano), la Dr. Ssa Maria Sole Cimenti dell’Università di Roma e la Dr. Ssa Virginia A. Cirolla del Polo Oncologico Ver. E Ieo di Milano. Saranno trattati i temi relativi alla definizione di caso della Cfs, alla diagnosi differenziale e all’aspetto legale/assistenziale della patologia. Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di Cfs che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità. Il dato più rilevante della ricerca emerso negli ultimi mesi, è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con Cfs confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilità tipiche della patologia. Un altro studio dei Cdc di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con Cfs nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata. Anche se si calcola che circa 300-400. 000 italiani soffrono della Sindrome da Stanchezza Cronica, molti ancora non conoscono l’esistenza di questa malattia, in particolare i medici. La Cfs colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico, che molti sono costretti a lasciare gli studi o il lavoro. Presso l´unità Cfs della Divisione di Oncologia Medica A dell’Istituto Tumori di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 1000 casi di Cfs con i criteri dei Cdc di Atlanta. Per quanto riguarda invece le prospettive terapeutiche, purtroppo non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc. ) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia. Dieci Scoperte Sulla Biologia Della Cfs Il seguente decalogo è una sintesi delle scoperte scientifiche curato dal Prof. Anthony Komaroff – Professore di medicina ad Harvard e ricercatore responsabile di un programma di ricerca sulla Chronic Fatigue Sindrome. 1. La Sindrome da Stanchezza Cronica non è un forma di depressione, molti pazienti con Cfs non sono affetti da malattie psichiatriche. Come spesso accade nei pazienti affetti da una malattia cronica, molti dei pazienti con Cfs possono soffrire di depressione reattiva a causa dell’impatto che la malattia ha nelle loro vite, ma molti studi hanno dimostrato che la maggior parte dei pazienti non erano depressi prima del manifestarsi della Cfs. 2. Nella Cfs esiste uno stato cronico di attivazione di basso grado del sistema immunitario. Esistono prove di una attività delle cellule T e di un’attivazione dei geni che riflettono un’attivazione del sistema immunitario e un aumento dei livelli delle citochine. 3. Vi sono prove sostanziali di una alterata funzionalità delle cellule natural killer (Nk), sottopopolazione di linfociti (globuli bianchi) importanti per combattere le infezioni virali. In letteratura non vi è concordanza sulla possibile diminuzione del numero delle cellule Nk nei pazienti con Cfs. 4. Utilizzando la risonanza magnetica si sono evidenziante anomalie nella materia bianca del cervello nei pazienti con Cfs. Tipicamente si tratta di aree molto piccole al di sotto della corteccia cerebrale, nella parte piu’ esterna degli emisferi. Sono state osservate inoltre differenze di volume nella materia grigia. 5. Utilizzando la Spect (tomografia computerizzata a emissione di protone singolo) e la Pet (tomografia a emissione di positroni) sono state scoperte anomalie nel metabolismo del cervello. Altre ricerche suggeriscono che vi sia un disordine nel metabolismo energetico e nella catena di trasporto elettrone ossidativa nel mitocondrio dei pazienti con Cfs. 6. Sono state riscontrate nei pazienti con Cfs delle anomalie nei multipli sistemi neuroendocrini cerebrali , in particolare una depressione dell’asse ipotalamico – pituitario – adrenalinico (Hpa), ma anche dell’asse prolattinico-ipotalamico e dell’asse ipotalamico-ormone della crescita. 7. Nei pazienti con Cfs è frequente anche un indebolimento cognitivo. Le anomalie piu’ spesso documentate riguardano le difficoltà nella elaborazione delle informazioni, i disturbi della memoria e dell’attenzione. 8. Numerosi studi indipendenti hanno dimostrato anormalità del sistema nervoso autonomo. Queste includono la difficoltà a mantenere il tono pressorio in ortostatismo e, una risposta anomala della frazione di eiezione in ortostatismo e una alterata quantità di pool ematico nelle vene degli arti inferiori. Alcuni studi dimostrano, inoltre, bassi livelli del volume ematico totale. 9. I pazienti con Cfs hanno un’alterata espressione dei geni che sono importanti per il metabolismo energetico. L’energia deriva da certe sostanze chimiche naturali che vengono metabolizzate dagli enzimi presenti in ogni singola cellula. Questi enzimi sono controllati da geni specifici. Altre ricerche genomiche rivelano il coinvolgimento dei geni connessi all’attività dell’asse Hpa, al sistema nervoso simpatico e alla funzione immunitaria. 10. Esistono prove di un più frequente stato di infezione attiva latente con diversi tipi di herpes virus e entero virus. Gli herpes virus comprendono il virus dell’Epstein Barr, l’Hhv-6 e il citomegalovirus. Altri agenti infettivi, quali il batterio che causa la malattia di Lyme, il virus di Ross River e la Febbre Q possono scatenare la Cfs. - www. Salutemed. It/cfs – www. Umbertotirelli. It – www. Stanchezzacronica. It . |
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