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Notiziario Marketpress di Lunedì 06 Aprile 2009
 
   
  VARATO IN ITALIA IL MAGGIOR NETWORK DEL MONDO SU PERSONE IN STATO VEGETATIVO E DI MINIMA COSCIENZA MIGLIORERA’ IL MODO DI CURARE QUESTI PAZIENTI E CHI LI ASSISTE NEL LORO VIAGGIO DAL COMA AL POSSIBILE RISVEGLIO

 
   
   Milano, 6 aprile 2009 - Coordinato dalla Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta e finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, attraverso il Centro Nazionale per la Prevenzione e il Controllo delle Malattie è stato attivato il più grosso network mai realizzato in Italia e nel mondo con il coinvolgimento di oltre 65 Centri Italiani che si occupano di persone in stato vegetativo e di minima coscienza (800 casi sia ospiti di strutture sanitarie, sia ricoverati presso il loro domicilio) e che opererà in collaborazione con numerose Associazioni di familiari. Presentato il 2 aprile a Milano presso la sala multimediale dell’ Ispsel di via Mangiagalli, 3 a partire dalle ore 10,00 con rappresentati dei centri italiani aderenti al progetto Nazionale Ccm insieme alla Federazione Italiana Medici di Medicina Generale- Fimmg e all’Associazione Italiana Donne Medico- Aidm “è il più ampio progetto mai realizzato su persone in stato di Minima Responsività (Minimally Responsive) o a Basso Contenuto di Coscienza (Minimally Conscious) – afferma la Dott. Ssa Matilde Leonardi della Direzione Scientifica del Besta, coordinatrice della ricerca – Le informazioni saranno a disposizione della comunità scientifica e del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e permetteranno di rilevare gli attuali percorsi di cura di questi pazienti nelle diverse realtà esaminate, individuando un modello di presa in carico comune a tutto il territorio nazionale”. La complessa realtà di queste persone e delle loro famiglie non era mai stata indagata adeguatamente e sistematicamente su larga scala e poco si sa sulle loro caratteristiche e bisogni, né si hanno informazioni significative sul burden degli operatori socio-sanitari. I dati epidemiologici sono poco precisi e i percorsi organizzativi e socio-assistenziali disomogenei nelle diverse aree del paese. La disabilità di queste persone non è un problema esclusivo del singolo e della sua famiglia -continua la Leonardi- ma un problema collettivo dove l’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono mantenere un dignitoso livello di salute e, di fatto, una dignità della persona in quanto tale e non in quanto malato. Le questioni etiche collegate alla situazione di questi pazienti e dello loro famiglie rappresentano uno dei punti cardine del Progetto Nazionale e saranno affrontate avendo come partner l’Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica. Secondo Adriano Pessina Direttore del Centro di Bioetica, oggi in Italia accanimento terapeutico, proporzionalità delle cure e consenso informato con le relative conseguenze sulle prassi organizzative socio-sanitario e sulle politiche di salute, sono temi di grande rilevanza e vanno discussi con chi li vive ogni giorno come medico o come familiare La "Scala" Che Va Dalla Morte Della Coscienza Al Risveglo Coma: condizione in cui entrambe le componenti della coscienza (la veglia e il contenuto di coscienza) sono perse. Il paziente non apre mai gli occhi, neanche se intensamente stimolato. Non emette suoni comprensibili, non esegue ordini per quanto semplici, non ha movimenti intenzionali. Il coma non dura più di 2 – 4 settimane. Stato Vegetativo: il paziente ha recuperato la veglia, ma non il contenuto di coscienza. Ha gli occhi aperti o li apre dopo intensa stimolazione dolorosa: muove però lo sguardo in maniera erratica e non per seguire qualcosa in maniera finalizzata. Può avere movimenti degli arti, ma mai intenzionali. Talvolta emette suoni o lamenti, ma mai parole comprensibili. Sono presenti alcuni riflessi automatici come l´afferramento con le dita, il corrugamento, la masticazione e la deglutizione. Se ad un mese dal trauma il paziente si trova ancora in questa situazione si parla di Stato Vegetativo Persistente: non è un termine relativo alla prognosi. Lo Stato Vegetativo Permanente indica invece una stabilizzazione delle condizioni a un anno dall’insorgenza dello stato vegetativo. Stato Di Minima Responsivita’: Il paziente a Minima Responsività (Minimally Responsive), o a Basso Contenuto di Coscienza (Minimally Conscious) non è più in coma o in stato vegetativo, ma è ancora gravemente disabile e dimostra risposte comportamentali inequivocabilmente intenzionali, anche se in modo incostante. Tipicamente ha gli occhi aperti o li apre se stimolato. Talvolta è in grado di seguire uno stimolo visivo con lo sguardo; può compiere movimenti finalizzati, compatibilmente con i deficit neuromotori sempre presenti e spesso gravi; può dare risposte intenzionali dopo un comando verbale (es. Chiudi gli occhi, muovi un dito), inizialmente in modo occasionale, ma col passare del tempo in modo più costante e significativo; mantiene o recupera la capacità di deglutire. In genere non parla, né emette parole di senso compiuto; va sottolineato come, anche in assenza di qualsiasi altra attività volontaria, la capacità di verbalizzazione qualifichi di per sé il paziente come minimamente responsivo. .  
   
 

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