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Notiziario Marketpress di
Giovedì 14 Aprile 2005
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DAL 14 AL 18 APRILE: INIZIATIVE SOLIDALI PER LA GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA |
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Milano, 14 aprile 2005 – Sono state presentate ieri mattina, nella prestigiosa sala Tempere di Palazzo Marino, le iniziative solidali organizzate a favore della Federazione delle Associazioni Emofilici. Si celebra infatti domenica 17 aprile, in tutto il mondo, la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia rara ed ereditaria che colpisce 400.000 persone nel mondo e che a dispetto della sua rilevanza è ancora avvolta da una sorta di invisibilità sociale. La Giornata Mondiale dell'emofilia è stata celebrata per la prima volta nel 1989. La Federazione Mondiale dell'Emofilia ha deciso di scegliere il 17 aprile, come ricorrenza, in onore del suo fondatore Frank Schnabel, nato proprio in questo giorno. Questa data è la giusta occasione per ricordare e riflettere sui contributi forniti in questi anni da persone che, come Frank Schnabel, hanno dedicato la loro vita al miglioramento della cura delle persone affette dall'emofilia. Vuole essere anche un momento per impegnarsi nuovamente a continuare la lotta per il miglioramento della qualità della vita di tutte le persone che al mondo sono affette dall'emofilia La prima iniziativa milanese invece, si svolgerà la sera di giovedì 14 aprile, quando in occasione dell’ultima rappresentazione di “Giselle” presso la Scala di Milano saranno presenti nel foyer del teatro milanese i volontari dell’Associazione che distribuiranno materiali informativi ed i riferimenti necessari per continuare ad aiutare Fedemo anche una volta spenti i riflettori; la serata è realizzata con il patrocinio della Reale Ambasciata di Danimarca e del Comune di Milano. Nei giorni di giovedì 14 e venerdì 15 aprile, presso il Grand Hotel Villa San Carlo Borromeo di Senago (Mi), alla presenza dei maggior esperti del settore, si svolgerà un convegno medico-scientifico sulle nuove prospettive per la gestione delle coagulopatie congenite ed acquisite, focalizzate sul trattamento del paziente emofilico con inibitore. Durante la Giornata Mondiale dell’Emofilia, domenica 17 aprile, sarà possibile incontrare i volontari della Federazione delle Associazioni Emofilici in molte piazze italiane. Da nord a sud, passando per Milano, Torino, Udine, Bologna, Firenze, Roma e Napoli si potranno incontrare i banchetti allestiti per dare informazioni a quanti ancora non conoscono o conoscono troppo poco la malattia…per chiarire le idee e capire meglio le circa 5.000[1][1] persone che nel nostro paese sono affette da emofilia. Nel capoluogo lombardo sarà possibile raggiungere i volontari in Piazza San Babila per tutta la giornata di domenica 17 aprile. “Le iniziative di questi giorni vogliono essere una risposta concreta all'indifferenza e alle incomprensioni con cui purtroppo ancora oggi gli emofilici d'Italia e del mondo sono costretti a scontrarsi. – afferma Andrea Buzzi Direttore Esecutivo della Federazione delle Associazioni Emofilici - E' nostro dovere impegnarci in questa campagna di sensibilizzazione e batterci affinché ai nostri figli sia riconosciuto il diritto ad una vita normale, soprattutto in campo sportivo. Nonostante i progressi scientifici, infatti, i vigenti criteri di abilitazione alla pratica sportiva agonistica impediscono ai ragazzi emofilici di crescere godendo delle gioie dello sport come invece avviene ai loro coetanei.” E per tutti coloro che vogliono aiutare e sostenere le attività di Fedemo, da sempre impegnata a difendere i diritti dei pazienti emofilici e a supportare la ricerca nel settore delle malattie della coagulazione, fino al 18 aprile Tim, Wind, Vodafone ed il servizio di rete fissa Telecom Italia attivano il numero 48587, per dare voce alla solidarietà, con un semplice sms da un euro. Il 12 aprile a Roma, presso i Musei di San Salvatore in Lauro, si è svolta un’asta d’arte benefica, i cui ricavati andranno a sostenere i numerosi progetti attivati dalla Federazione delle Associazioni Emofilici a vantaggio di adulti e bambini.
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