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Notiziario Marketpress di
Giovedì 21 Aprile 2005
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LE CURE PALLIATIVE IN PEDIATRIA, L’ESEMPIO DELL’ESPERIENZA INGLESE CONGRESSO NAZIONALE DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI CURE PALLIATIVE (FIRENZE, 19-22 APRILE) |
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Firenze, 21 aprile 2005 - Gli sviluppi e progressi nelle cure palliative per bambini e familiari non sono stati privi di problemi o sfide ed è essenziale riconoscere che i bisogni dei bambini sono unici. In questi ultimi anni, vi sono stati molti cambiamenti nelle cure palliative per bambini affetti da malattie invalidanti e per le loro famiglie, che vedono nel Regno Unito un esempio pionieristico. Definizione: “Le cure palliative per bambini e ragazzi con condizioni invalidanti consistono in un approccio attivo e totale all’assistenza, che comprende la sfera fisica, emotiva, sociale, e spirituale. Sono focalizzate sul miglioramento della qualità di vita del bambino e il sostegno per la famiglia infatti includono non solo il controllo dei sintomi, ma pure l’assistenza durante la morte e il lutto (Act e Rcoch, 2003) L’aspetto fondamentale della loro filosofia è la qualità di vita, per questo si focalizzano sulla vita piuttosto che sulla morte. Il Regno Unito viene considerato come leader nello sviluppo delle cure palliative pediatriche in hospice come specialità a sé stante. Comunque gli hospice pediatrici sono presenti anche nel resto del mondo, inclusi gli Stati Uniti, Canada, Australia e Germania dove si sono sviluppate delle reti internazionali. Oggi le cure palliative pediatriche possono essere fornite in ospedale, a casa o in hospice, ma sono organizzate e fornite in maniera diversa rispetto a quelle per adulti: L’assistenza deve coinvolgere l’intera famiglia. L’assistenza totale deve occuparsi inoltre dei bisogni educativi del bambino. Le malattie pediatriche rendono il bisogno di cure palliative per bambini specifico e molto vario. I tempi di assistenza di cure palliative possono nei bambini essere più lunghi. Lo sviluppo emozionale fisico e cognitivo è continuo nella comunicazione affettiva infantile. Le malattie infantili rare possono essere ereditarie e possono colpire più di un bambino in famiglia. Il numero di bambini che richiedono cure palliative è minore A causa della grande varietà di malattie che possono arrivare a richiedere nei bambini l’assistenza di cure palliative, e con decorso incerto, la distinzione tra trattamenti attivi e cure palliative non sono a volte ben definiti. A tal fine sono stati identificati 4 ampi gruppi : 1. Condizioni a rischio di vita per le quali i trattamenti curativi possono essere possibili ma potrebbero fallire. Le cure palliative possono essere necessarie durante i periodi di prognosi incerta e quando i trattamenti falliscono: es. Neoplasia, insufficienze costituzionali/biologiche irreversibili. 2. Condizioni in cui possono persistere lunghi periodi di trattamento intensivo mirato a prolungare la sopravvivenza e permettere la partecipazione nelle attività infantili, ma la morte prematura è ancora possibile: es. Fibrosi cistica, distrofia muscolare. 3. Condizioni progressive senza possibilità di trattamenti curativi, quando il trattamento è comunque esclusivamente palliativo, ma può prolungare la vita anche per molti anni: es. Mucopolisaccaridosi, malattia di Batten. 4. Condizioni con grave disabilità neurologia che possono causare debolezza, e suscettibilità a complicazioni cliniche, e possono peggiorare improvvisamente ma non possono essere considerate progressive: es. Disabilità multipla come lesioni cerebrali o spinali. I familiari vengono messi al corrente affinchè possano prendere decisioni con i loro figli, o spesso al loro posto. Impartire informazioni a bambini di vari gruppi di età può essere una sfida per l’èquipe. Il gioco è un importante strumento comunicativo centrato sul bambino. Il bisogno di assistenza può essere implacabile e può causare rilevanti complicazioni sociali per la famiglia. Gli obiettivi di un Hospice pediatrico (secondo l’esperienza anglosassone) sono: Creare un ambiente familiare ed accogliente dove i bambini e i ragazzi in condizioni invalidanti e le loro famiglie si sentano seguiti e a loro agio. Fornire assistenza fisica, emozionale e ricreativa al bambino e alla famiglia. Fornire sia assistenza pianificata e d’emergenza, assistenza di fine vita, supporto alla famiglia e supporto al lutto. Disporre di elevatori, giocattoli, presidi che aiutano la comunicazione e le capacità sensorialii. Prevedere la sistemazione di fratelli e altri familiari. Fornire assistenza in collaborazione con il bambino e la famiglia, rispettando i desideri del bambino per il piano assistenziale. Un hospice pediatrico dovrà riconoscere i bisogni del bambino di rispettare la sua routine familiare e seguirla il più possibile. Coinvolgere bambino e famiglia in ogni decisione riguardante l’assistenza e ottenere il consenso per ogni procedura invasiva. Considerare tutto lo staff come una preziosa risorsa. (Sintesi della relazione congressuale di Annette Welshman, Presidente Comitato Scientifico del Congresso; Responsabile Fondazione Sue Rdyer Onlus, Roma).
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