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Notiziario Marketpress di
Lunedì 23 Ottobre 2006 |
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LA RETE NAZIONALE DEI TUMORI RARI : DATI E PROSPETTIVE
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Milano, 23 ottobre 2006 - “Attualmente i ricercatori ed i clinici che sono impegnati nello studio e nel trattamento dei tumori non possono più prescindere dal svolgere le attività di ricerca e cura in Rete” dice il prof Marco Pierotti, Direttore Scientifico della Fondazione Irccs-istituto Nazionale dei Tumori di Milano, “Il convegno nazionale intitolato L’oncologia medica dei tumori rari, svoltosi di recente nella nostra struttura , ha un obiettivo di aggiornamento iperspecialistico sulle terapie innovative dei tumori rari. Vi hanno partecipato gli Oncologi medici italiani e ha affrontato diversi tumori solidi dell’adulto a bassa frequenza. Per questa tipologia di tumori, proprio per le loro caratteristiche , è necessario, pertanto, concentrare l’attenzione sia della comunità degli oncologi che degli amministratori sanitari. In Lombardia è in fase di attuazione sui tumori rari il progetto Rol, Rete Oncologica Lombarda, particolarmente innovativo sul piano dell’assistenza sanitaria e di cui la nostra Fondazione coordina le attività. I pazienti portatori di neoplasie rare tramite un’organizzazione sanitaria in Rete, possono accedere alle terapie mirate di centri di eccellenza che sono certamente presenti sul territorio nazionale e che in rete possono sviluppare collaborazioni indirizzate a fornire al paziente le diagnosi e le cure più appropriate evitandone inutili spostamenti e garantendo una tempistica adeguata nell’effettuazione delle cure”. Di recente presso la Fondazione Irccs-istituto Nazionale dei Tumori sono stati dibattuti questi temi: il problema etico delle malattie rare, i farmaci ‘orfani’, le nuove problematiche con i “nuovi” farmaci orfani, cosa richiedere ai centri di riferimento per lo studio e la cura dei tumori rari sul territorio nazionale , come migliorare l’assistenza e la ricerca sui tumori rari a livello regionale e nazionale. Inoltre sono stati presentati i dati del funzionamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari ed è stata presentata A. I. G. - la nuova associazione italiana Gist (Gruppo Informazione Supporto Pazienti con Gist - tumori stromali del tratto gastrointestinale). “L’oncologia”, dice il dott. Paolo G. Casali, della Fondazione Irccs-istituto Nazionale dei Tumori,” e Responsabile della Rete Nazionale Tumori Rari,” è un campo in cui la multidisciplinarietà ed il confronto tra esperti è fondamentale e prioritario, ma questo è ancor più vero per i tumori rari”. Proprio per migliorare le conoscenze su questi tumori che sono rari singolarmente ma non globalmente è stata creata la Rete Tumori Rari: si tratta di una collaborazione permanente, su tutto il territorio nazionale, finalizzata al miglioramento dell´assistenza ai pazienti con tumori rari, attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l´assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura. La Rete Nazionale Tumori Rari rappresenta una collaborazione formalizzata tra strutture sanitarie, che liberamente decidono di collaborare nell’attività clinica sui tumori rari o su alcuni di essi. Fanno parte della Rete i clinici su base personale, in rappresentanza delle proprie strutture. Attualmente aderiscono attivamente alla Rete più di 100 strutture oncologiche italiane dislocate su tutto il territorio nazionale. ”Sono particolarmente orgoglioso - dice Luigi Boano, Responsabile Business Unit Oncology di Novartis in Italia -, che Novartis abbia potuto sostenere questa iniziativa. Il nostro impegno infatti non è solo offrire soluzioni terapeutiche innovative, ma affiancare la comunità scientifica per migliorare la diagnosi di tumori rari e sostenere i pazienti supportandoli nella creazione di una nuova associazione. Ciò offre l´opportunità di ottenere informazioni, essere sempre aggiornati e creare una comunità che possa agevolare lo scambio di esperienze. Novartis ritiene infatti che solo con una alleanza tra tutte le forze in gioco si possa ottenere un risultato a vantaggio della salute. ” La Rete nasce da un bisogno reale di confronto tra esperti nazionali, a favore del paziente, in quanto i tumori rari sono rari solo se li si considera singolarmente, ma non nel loro insieme. L’incidenza cumulativa di tutti i tumori rari solidi dell’adulto, cioè i tumori considerati in questo Convegno, può equivalere perlomeno a quella di un tumore frequente. In pratica, circa il 13% dei tumori è di fatto costituito da tumori rari solidi dell’adulto: dunque costituiscono un problema anche numericamente rilevante se si considera che tumori frequenti come il carcinoma del colon-retto e della prostata rappresentano circa l’8% e il carcinoma della mammella e quello del polmone rappresentano rispettivamente circa il 14% e il 15% di tutti i tumori. “I pazienti affetti da tumori rari ,”dice il dott Casali,”non sempre hanno facilità a trovare istituzioni specializzate nel loro trattamento. Queste esistono, su tutto il territorio nazionale, ma fino ad ora hanno lavorato poco insieme. Avere la possibilità di condividere i casi di tumore raro sin dalla diagnosi consente di razionalizzare l’accesso alle risorse disponibili, evitando i viaggi della speranza. La migrazione sanitaria, grazie al funzionamento della rete nazionale non viene evitata completamente, ma viene limitata e soprattutto razionalizzata”. Il nuovo progetto, che sarà operativo nei primi mesi del 2007, oltre all’ up-grade dello strumento informatico, prevede la creazione di un Centro Servizi esterno alla Rete, che si occuperà di garantire tutti i servizi di Rete, quali la condivisione “fisica” o “virtuale” della documentazione radiologica tra i diversi centri della rete e la revisione dei preparati istologici. Questo dovrebbe permettere, fra l’altro, di formalizzare tali servizi, e di quantificarne i costi. Obiettivo principale del progetto è studiare e ottimizzare lo strumento del teleconsulto oncologico, sotto il profilo dei requisiti clinici e tecnologici, dell’organizzazione, della metodologia e dei costi. . |
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