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Notiziario Marketpress di
Lunedì 12 Ottobre 2009 |
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NUOVE LINEE GUIDA PER SCONFIGGERE LA SCLEROSI TUBEROSA NELLA RETE TOSCANA DI ASSISTENZA OLTRE 400 PATOLOGIE RARE
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Siena, 12 ottobre 2009 - I malati di sclerosi tuberosa, grave e rara malattia genetica che colpisce un bambino ogni 6800 nati, potranno beneficiare di specifiche linee guida diagnostico terapeutiche per la gestione clinica e l´assistenza socio-sanitaria. Lo annuncia l´Associazione Sclerosi Tuberosa che, con il patrocinio della Regione Toscana, ha scelto Siena come sede delle iniziative che si sono svolti il 9, 10 e 11 ottobre presso il Policlinico Le Scotte. Il programma di lavoro della “tre giorni” toscana comprendeva la presentazione di un testo medico, l´unico disponibile in Italia sul tema; un convegno scientifico per tracciare e condividere nuove strategie e percorsi terapeutici; un progetto sociale, per collaborare nella creazione e nella sperimentazione di buone prassi a partire dall´esperienza diretta dei pazienti. “Le malattie rare costituisc ono un capitolo estremamente importante delle politiche sanitarie regionali – afferma l´assessore regionale per il diritto alla salute Enrico Rossi, che ha presentato il programma con la presidente dell´Ast Velia Maria Lapadula – Insieme ai professionisti e al Forum malattie rare costituito dalle associazione di pazienti e familiari abbiamo individuato i presidi dedicati alla diagnosi e alla cura della malattie rare e istituito un Registro regionale. Questo strumento ci aiuta a migliorare la diffusione delle conoscenza scientifiche, in particolare su quelle malattie per le quali proprio la rarità e la mancanza di informazione sui percorsi assistenziali costituisce un problema vitale per i pazienti. Proprio quest´anno, inoltre, in assenza di decisioni da parte del governo, abbiamo inserito 90 nuove patologie nei nostri Livelli essenziali di assistenza, che ne contavano già 330. Questo significa che i cittadini toscani affetti da queste patologie possono cura rsi senza spese, mentre i loro familiari possono effettuare gratuitamente le eventuali indagini genetiche. ” L´elaborazione delle Linee guida diagnostico terapeutiche è resa possibile da un accordo siglato dall´Ast con il Centro nazionale malattie rare dell´Istituto Superiore di Sanità. Le malattie rare in Toscana - In Toscana risultano registrati 14. 156 pazienti con diagnosi certa di Malattia rara (febbraio 2009). Il 30% dei casi registrati è residente fuori regione, dato che evidenzia una notevole capacità di attrazione da parte dei Presidi toscani. I gruppi di Mr più frequenti sono il gruppo “sistema nervoso e organi di senso” con 4. 226 malati, pari al 30,5%, seguìto, in ordine decrescente di frequenza, dai gruppi “malformazioni congenite” (22,0%), “malattie endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari” (18,5%), “malattie del sangue e degli organi ematopoietici” (8,8%) e così via, fino alle condizioni più rare e rarissime, ma non per questo meno importanti. Complessivamente nel periodo luglio 2006 - febbraio 2009 sono state segnalate 273 diverse Mr. Tra le più frequenti la Sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari, il retinoblastoma, la sindrome di Rett, le neuropatie ereditarie, le malattie mitocondriali e la Sclerosi tuberosa. . |
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