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Notiziario Marketpress di
Lunedì 25 Gennaio 2010 |
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DNA E SALUTE: IL NOSTRO DESTINO È SCRITTO NEI GENI? IL 28 E 29 GENNAIO A TRIESTE SI DISCUTE DI TEST GENETICI E MALATTIE NEURODEGENERATIVE LA SISSA ORGANIZZA IL WORKSHOP ‘BRAINS IN DIALOGUE ON GENETIC TESTING’ CON ESPERTI INTERNAZIONALI
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Trieste, 25 gennaio 2010 - Sono più di 500 mila le persone in Italia affette dal morbo di Alzheimer, più di 200 mila quelle colpite dal Parkinson e circa 6000 i soggetti con la Corea di Huntington: malattie neurodegenerative altamente invalidanti e incurabili. Negli ultimi anni la ricerca biomedica ha portato allo sviluppo di numerosi test genetici, nel tentativo non solo di diagnosticare ma anche predire l’insorgenza di tali malattie. Ma quali informazioni ci forniscono i test attuali? Quali potranno essere i panorami futuri? Quali le implicazioni etiche e sociali? Ne discuteranno il 28 e 29 gennaio 2010, a Trieste, scienziati, sociologi, pazienti, giuristi e comunicatori in occasione del workshop brains in dialogue on genetic testing. I test genetici, dai test per patologie puramente ereditarie quali la Corea di Huntington ai test di suscettibilità per patologie multifattoriali di diversa gravità, come i tumori e le demenze più comuni, sempre più sollevano questioni controverse e complesse: problemi legati alla scelta individuale, alla medicalizzazione della vita, alla brevettabilità dei test genetici, alla diffusione di informazioni non corrette. Il workshop, organizzato nell’ambito del progetto europeo bid-brains in dialogue, coordinato dalla Sissa (Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati), in collaborazione con Paolo Gasparini dell’ospedale Burlo Garofolo e Università di Trieste, consentirà di fare il punto sull’utilizzo dei test genetici nella diagnosi preventiva delle malattie neurodegenerative e delle patologie del cervello in generale. I partecipanti discuteranno delle sfide etiche e sociali collegate (l’utilità del test per malattie incurabili, lo stigma associato alla malattia prima della sua manifestazione, la regolamentazione di un mercato dei test finora aperto), valuteranno la rappresentazione mediatica e la percezione pubblica di un argomento così delicato perché relativo alla nostra salute e constateranno l’impatto (paure, speranze e illusioni) che i test genetici hanno su pazienti con problematiche neurologiche e i loro familiari. La due giorni si concluderà con la tavola rotonda aperta al pubblico, Dna e salute: la mia vita, i miei geni, venerdì 29 gennaio alle ore 17:30 (nell’aula magna della Scuola per interpreti, in via Filzi 14). Marina Frontali (genetista, direttore associato dell’Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare del Cnr), Judith Sandor (giurista, direttore del Centro per l’etica e la legge in biomedicina, Central European University, Budapest, Ungheria), Hub Zwart (direttore scientifico del Centro di Società e Genomica, Nijmegen, Olanda), Verena Schmocker (malata di Parkinson, Lucerna, Svizzera) e Giovanni Scapagnini (professore di Biochimica all’Università del Molise) si confronteranno sull’impatto che i test genetici possono avere sulla nostra identità e sulla nostra salute: il destino della nostra vita è realmente scritto nei geni? Siamo sani o ammalati a prescindere dai sintomi? Quale libertà abbiamo? Alcune tematiche affrontate: - Paolo Gasparini (genetista, Ircss – Burlo e Università di Trieste): l’uso dei test genetici per scopi diagnostici e valutazioni di rischio è un passo significativo verso la medicina personalizzata. Se ne discutono utilità e limiti - Judit Sandor (giurista, direttore del Centro per l’etica e la legge in biomedicina, Central European University, Budapest, Ungheria): implicazioni etiche e sociali dei test genetici; lo stigma della malattia prima della malattia; il problema della privacy - Verena Schmocker (malata di Parkinson familiare, Lucerna, Svizzera): testimonianza sulla malattia di Parkinson vissuta come destino per sé, la propria madre e le proprie figlie - Agnes Allansdottir (psicologa sociale, professore all’Università di Siena): il punto di vista, le idee, le aspettative della popolazione europea nei confronti dei test genetici - Katherine Payne (economista sanitaria, Università di Manchester, Regno Unito): il panorama sui finanziamenti dedicati ai test genetici; lo stato della regolamentazione; l’analisi costi-benefici per il sistema sanitario - Hub Zwart (filosofo, direttore scientifico del Centro di Società e Genomica, Nijmegen, Olanda): le implicazioni della neurogenomica per l’identità dell’individuo. Una volta conosciuto il nostro Dna, diventeremo dei manager di noi stessi? Cambieranno i nostri comportamenti in base a rischi e predisposizioni? Inoltre parteciperanno i genetisti Borut Peterlin (Centro Medico Universitario di Ljubljana) e Nicholas Wood (Ucl, esperto Parkinson) e il neurologo Gilberto Pizzolato (Università di Trieste). Il programma del workshop: www. Neuromedia. Eu . |
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