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Notiziario Marketpress di
Lunedì 01 Marzo 2010 |
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MALATTIE RARE: SI AVVIA COORDINAMENTO REGIONALE PUGLIESE
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Bari, 1 marzo 2010 - Oggi si insedia presso l’Assessorato alle Politiche della Salute il Coordinamento Regionale Malattie Rare (Coremar) che è stato istituito con la Dgr n.2485 dello scorso mese di dicembre 2009. Il Coordinamento sostanzia l’attenzione verso le malattie rare attraverso un organismo composto da dieci esperti ed ha una serie di compiti, tra cui, assicurare il collegamento funzionale con i singoli presidi della rete per le malattie rare, raccogliere le richieste di medici e/o pazienti e smistare le richieste verso i presidi della rete, assicurare la disponibilità di reti di comunicazione operative attraverso lo sviluppo di adeguati collegamenti funzionali tra i servizi sociosanitari delle Asl ed i presidi della rete. Inoltre, in Puglia è stato attivato un Centro di Assistenza Sovraziendale presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria “Policlinico” di Bari. Questo sarà il luogo dell’accoglienza di coloro che non hanno casa, di coloro che non sanno a chi chiedere aiuto. Sarà la sede della presa in carico delle famiglie. Tali soggetti verranno poi orientati verso il Centro di Riferimento Interregionale pugliese (Cir) affine per competenza. A tale Centro è affidato il compito di gestire una linea telefonica diurna dedicata alle malattie rare ed aperta a pazienti e a medici che richiedano informazioni sulle singole malattie e sui percorsi assistenziali e sui Cir pugliesi. Il Coordinamento che si insedierà lunedì prossimo ha come obiettivi quelli di: 1.Implementare un sistema informativo regionale stabilendo una convenzione con la regione Veneto che, dopo la ricognizione effettuata da esperti pugliesi, possiede il registro con requisiti adeguati nella direzione dell’infungibilità; 2.Effettuare una nuova rilevazione delle attività svolte in regione a favore delle malattie rare; 3.Acquisire i percorsi di diagnosi e cura, realizzare una pubblicazione che li contenga e distribuirla al territorio; 4.Coordinare tavoli tecnici per la concertazione delle professionalità coinvolte; 5.Favorire e supportare la ricerca che abbia finalità immediate sul piano assistenziale; 6.Promuovere la formazione degli operatori sanitari coinvolti; 7.Promuovere e finalizzare possibili finanziamenti dedicati alla materia affinché si implementino o si arricchiscano di personale e di beni i servizi dedicati. |
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