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Notiziario Marketpress di
Lunedì 15 Marzo 2010 |
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DALLA PARTE DELLE PERSONE IN STATO VEGETATIVO O COLPITE DALLA SLA SONO CIRCA 60 IN TRENTINO: PER LORO, DAL PRIMO APRILE, ASSISTENZA RESIDENZIALE GRATUITA O CONTRIBUTO ANNUALE DI 6 MILA EURO SE ASSISTITE A DOMICILIO
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Trento, 15 marzo 2010 - "Un provvedimento fortemente voluto, nel segno di una sanità pubblica che vuole e deve stare vicina ai cittadini malati e alle loro famiglie, specie quando le patologie sono di estrema e dolorosa gravità". Così Ugo Rossi, assessore alla salute e politiche sociali, sottolinea la valenza della delibera che ha oggi proposto e che la Giunta provinciale ha approvato. Si tratta di “Interventi sanitari ed assistenziali per le persone in stato vegetativo o a minima responsività e per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica”. Quelle che in sigla vengono definite Sv e Sla (quest´ultima, a livello nazionale, resa tristemente celebre dal fatto che è malattia che ha colpito anche alcuni celebri ex sportivi). Ebbene, con la delibera adottata il 12 marzo - che pone il Trentino all´avanguardia in Italia in questo campo - e a partire dal prossimo primo aprile, per le persone in stato vegetativo o a minima responsività e per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (sono circa 20 quelle attualmente inserite in Rsa interessate al provvedimento) ci sono appunto significative novità. Anzitutto l´esenzione dalla compartecipazione alla spesa da parte dell’utente (retta alberghiera), nei casi di ricovero in Rsa. Si ritiene infatti che queste patologie richiedano risposta assistenziale complessa ed integrata, equiparabile, a prescindere dalla durata, alle modalità del livello ospedaliero, e pertanto gratuita. Ma la delibera contiene una seconda significativa decisione: il riconoscimento di un contributo, pari a 6 mila euro l´anno, per il sostenimento delle spese assistenziali a favore di quelle persone (al momento si calcola che in Trentino siano circa 40) che, pur in possesso dei requisiti previsti per l’ingresso in Rsa, decidono di optare per il mantenimento a domicilio. Sarà un documento - che verrà definito entro la fine del mese di marzo d’intesa con l’Apss -, a stabilire i criteri di accesso in Rsa delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle persone in stato vegetativo o a minima responsività. Il costo a carico della Provincia è stato stimato, per il 2010, in 146 mila euro per la gratuità del ricovero in Rsa e in circa 180 mila euro per il mantenimento a domicilio delle persone. Entrambi gli interventi sono, stante l’attuale quadro normativo sanitario, prestazioni sanitarie aggiuntive specifiche del Servizio sanitario provinciale del Trentino. Agli stanziamenti già quantificati andrà aggiunto l’impegno economico, di prossima quantificazione, per garantire a queste persone un’assistenza sanitaria appropriata all’interno delle Residenze sanitarie assistenziali, specificamente potenziando gli interventi infermieristici, riabilitativi e di supporto psicologico. La delibera dell´assessore Ugo Rossi, oggi approvata, ricorda come le persone in stato vegetativo o a minima responsività, nonché le persone affette da Sclerosi Laterale amiotrofica, hanno bisogni di tipo sanitario e sociale che richiedono interventi altamente complessi ed integrati. Lo stato vegetativo (Sv) è la forma di gravità massima all’interno delle gravi cerebrolesioni acquisite, con un quadro clinico connotato da completa perdita della coscienza di sé e della consapevolezza dell’ambiente mantenendo però le funzioni vegetative (cardiache, respiratorie, pressorie). La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una malattia del sistema nervoso e degli organi di senso caratterizzata da una progressiva degenerazione dei motoneuroni, ossia delle cellule deputate al controllo del movimento volontario. La conseguenza di questa patologia è la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica e quindi la progressiva incapacità di svolgere le funzioni vitali essenziali: movimento, comunicazione, nutrizione e respirazione. Essa è stata riconosciuta come malattia rara dal decreto del Ministero della Sanità n. 279/2001. A livello nazionale non è però previsto un livello assistenziale specifico per queste patologie. A livello provinciale, la Giunta provinciale, sulla base dell’analisi istruttoria condotta da apposito Gruppo di lavoro interdisciplinare incaricato di approfondire la tematica delle gravi cerebrolesioni acquisite (Gca), con riguardo agli aspetti epidemiologici ed assistenziali, e di elaborare una specifica proposta di rete assistenziale per definire e standardizzare l’approccio assistenziale a questi pazienti, ha approvato nel 2007 le direttive per la costruzione della rete d’assistenza per le persone in Stato Vegetativo o a minima responsività. Con riferimento invece alle persone cui è stata formulata diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica Sla , la Provincia ha realizzato, nel corso del 2009, un primo censimento dei casi prevalenti nei soggetti residenti e iscritti al Servizio sanitario provinciale, per conoscerne l’attuale stato di salute, la collocazione e le principali esigenze sanitarie. Subito dopo è stato definito il percorso per l’assistenza residenziale delle persone con Sla ed è stato disposta l’attivazione presso una Rsa, a decorrere dal luglio 2009, di un Nucleo sanitario di 5 posti letto dedicato prevalentemente a questi pazienti. Inoltre, nel novembre 2009 la Giunta provinciale ha costituito un accantonamento di 400 mila euro da destinare specificamente all’assistenza in Rsa delle persone in stato vegetativo permanente o affette da Sla. Per dare definitiva attuazione a questi provvedimenti la delibera oggi approvata prevede appunto che un apposito documento - entro due settimane - fissi i criteri di accesso all’accantonamento specifico per l’assistenza in Rsa delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e delle persone in stato vegetativo o a minima responsività. Dall´altra si è deciso di definire anche l’aspetto della compartecipazione alla spesa nei casi di ricovero in Rsa (la cosiddetta “retta alberghiera”). Si è stabilito pertanto che il Fondo sanitario provinciale, a partire dal 1° aprile 2010, assicuri l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa da parte dell’utente, nei casi di ricovero in Rsa - livello assistenziale Namir -, per la parte non coperta dall’indennità di accompagnamento. La ragione di questo provvedimento è che, nella sostanza, si tratta di persone con una situazione sanitaria estremamente grave, per le quali è da considerarsi appropriata una risposta assistenziale complessa ed integrata, equiparabile, a prescindere dalla durata, alle modalità erogative e organizzative del livello ospedaliero, e pertanto gratuita. Visto l’attuale quadro normativo del Servizio Sanitario Nazionale, questo intervento deve essere considerato quale prestazione sanitaria aggiuntiva del Servizio Sanitario Provinciale e ne potranno beneficiare le persone iscritte al Servizio sanitario provinciale e residenti in Provincia di Trento da almeno tre anni. Infine, il concorso economico per il sostenimento delle spese assistenziali a favore di quelle persone che, pur in possesso dei requisiti previsti per l’ingresso in residenza sanitaria assistenziale, decidono di optare per il mantenimento a domicilio, rinunciando in tal modo, almeno temporaneamente, all’ingresso in Rsa. Il contributo punta quindi a favorire la permanenza della persona, nei limiti del possibile, presso il proprio domicilio. Questa scelta comporta oneri assistenziali molto elevati, vista la gravità della patologia: il contributo forfettario sulle spese assistenziali intende dunque alleviare, seppure parzialmente, gli oneri di un’assistenza continuativa, prolungata ed estremamente impegnativa, sia dal punto di vista economico che psicologico. Il contributo è di 6 mila euro annui ed è attribuito a titolo di parziale rimborso delle spese assistenziali che devono essere sostenute per la cura e la permanenza a domicilio. E´ erogabile senza limiti di reddito; è compatibile con la fruizione di servizi sanitari e sociali ed è cumulabile con le altre provvidenze economiche. Anche questo intervento deve essere considerato quale prestazione sanitaria aggiuntiva del Servizio sanitario provinciale e ne potranno beneficiare le persone iscritte al servizio sanitario provinciale e residenti in provincia da almeno tre anni. |
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