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Notiziario Marketpress di
Giovedì 09 Novembre 2006 |
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LE TERAPIE PALLIATIVE E LA GESTIONE DELLA FASE TERMINALE IN PEDIATRIA
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Milano 9 novembre 2006 - “A tutt’oggi “, dice la dott. Ssa Franca Fossati-bellani, Direttore del Dipartimento di Oncologia Pediatrica- Fondazione Irccs-istituto Nazionale dei Tumori,” le cure palliative in ambito pediatrico (età compresa dagli 0 ai 17 anni dei pazienti) costituiscono un problema clinico- assistenziale a cui mancano adeguate risposte sul territorio nazionale. I bisogni assistenziali dei bambini che non potranno guarire dipendono da svariati fattori. In primo luogo la storia particolare di ogni piccolo malato e la sua patologia con le specifiche esigenze di palliazione ad essa correlate. I campi di intervento variano dal settore oncologico, a quello neurologico, alle malattie genetiche e alle patologie degenerative. Oltre a ciò, si deve tenere conto dell’età del paziente (neonato o adolescente), delle condizioni sociali, economiche e culturali delle famiglie, che devono affrontare questa difficile realtà”. Gli obiettivi del meeting sono quelli di : esaminare l’entità della casistica pediatrica necessaria di assistenza palliativa sul territorio regionale e nazionale; identificare le maggiori aree pediatriche di intervento, in relazione alla gestione dei sintomi e dell’assistenza nella fase terminale. Sono stati presi in considerazione modelli di lavoro già attuati in altri paesi europei ed extra-europei per verificarne l’applicabilità in relazione a risorse economiche, culturali e sociali. “La realtà quotidiana conferma ,” dice la dott. Ssa Paola Facchin, “ che anche i bambini possono avere una malattia inguaribile e che, indipendentemente dall’età, essi sperimentano tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali che malattia inguaribile e morte comportano. Le cure palliative rappresentano in questo ambito la risposta più adeguata: offrendo cure competenti, globali ed organizzate, costituiscono un momento insostituibile e necessario nell’approccio al bambino ed alla sua famiglia”. L’oms definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia (1993). Il bambino con patologia cronica severa senza possibilità di guarigione e/o con disabilità rilevante e/o terminale è un paziente elettivo per le cure palliative: l’adeguato controllo dei sintomi, il ritorno a casa ed il reinserimento nella sua famiglia e nella sua socialità, rappresentano per bambino e famiglia un traguardo particolarmente positivo e costantemente richiesto. Il progresso medico e tecnologico ha permesso una sopravvivenza a neonati, bambini ed adolescenti portatori di malattie altrimenti letali, senza tuttavia consentirne sempre la guarigione. Nuove tecnologie e il miglioramento generale dell’assistenza hanno portato ad allungare progressivamente questa sopravvivenza in malattia. Ciò, congiuntamente con l’aumento del numero di nuovi bambini malati sopravviventi, ha portato alla crescita della prevalenza di minori bisognosi di cure palliative, anche per un lungo periodo di tempo, e attraverso diverse fasi della vita, dall’infanzia all’adolescenza e da questa all’età adulta. Quanti sono i bambini che necessitano di cure palliative, da che tipo di patologia sono affetti e di che intensità di cure essi hanno bisogno? “La quantità di bambini bisognosi di cure palliative”, dice la dott. Ssa Paola Facchin,” dipende dai criteri di eleggibilità utilizzati. La motivazione d’impossibilità di adottare direttamente i criteri di eleggibilità delle cure palliative dell’adulto a bambini e adolescenti deriva dal fatto che essi presentano storie di malattia molto differenziate. Proprio questa diversa distribuzione delle malattie è stata oggetto di valutazione e ricerca in vari Paesi, tanto da portare società internazionali e associazioni professionali a tentare una sistematizzazione descrivente le categorie o tipologie di minori che potrebbero aver bisogno di cure palliative”. Come per altri ambiti della tutela e promozione della salute, anche nel caso della richiesta di cure palliative pediatriche si può immaginare un continuo, che si estende con una crescente intensità di necessità specifiche e di competenze professionali nelle tre seguenti condizioni: 1. Approccio palliativo in caso di patologie relativamente frequenti e meno severe (primo livello di richiesta assistenziale: principi di cure palliative applicate da tutti i professionisti della salute), 2. Situazioni che coinvolgono professionisti con esperienza e preparazione specifica in cure palliative, anche se in esse impegnati non a tempo pieno (secondo livello o livello intermedio di cure palliative generali), 3. Situazioni più complesse, richiedenti professionisti dedicati e lavoro in équipe multiprofessionali (terzo livello o livello di cure palliative specialistiche). Probabilmente anche per la difficoltà di avere a disposizione uno o più criteri di eleggibilità condivisi e facilmente rilevabili in diversi contesti nazionali, non esistono, allo stato attuale, universalmente condivise e stabili stime di occorrenza internazionali, e soprattutto mancano stime, ufficiali e nazionali, di prevalenza di minori bisognosi di cure palliative in Italia. “Uno studio appena concluso in Veneto”, spiega la dott. Ssa Paola Facchin,”ha evidenziato, attraverso l’analisi delle schede di dimissione ospedaliera e dei dati di mortalità nei pazienti pediatrici negli ultimi cinque anni (2000-2004), una prevalenza di 15 minori su 10. 000 con bisogno di approccio palliativo e circa 7 su 10. 000 con necessità di cure palliative specialistiche. Infatti circa 1. 200 bambini/anno presentavano una situazione critica e 650 una patologia cronica inguaribile con condizioni particolarmente severe: di essi 60 sono andati incontro a morte nello stesso anno. Questi decessi sono avvenuti quasi tutti in ospedale e in precedenza solo il 15% dei soggetti aveva potuto godere di un’assistenza domiciliare integrata. Si sta attualmente svolgendo a livello nazionale una indagine in collaborazione tra il Ministero della Salute, l’Istat e la Commissione Cure palliative Pediatriche circa i decessi di minori che avrebbero necessitato di cure palliative. Risultati preliminari di tale ricerca indicano che ogni anno muoiono circa 1. 100 – 1. 200 bambini (0-17 anni) a causa di una malattia inguaribile e terminale, di cui circa 400/anno oncologica. Di questi il 40% muore a casa, con un evidente trend Sud-nord per il quale circa il 60% muore a domicilio nelle Regioni meridionali e solo il 10-15% in quelle settentrionali. Certamente motivazioni culturali, ma anche di organizzazione sanitaria e disponibilità di strutture condizionano questi dati. Sulla base di proiezioni di stime inglesi disponibili in letteratura, si può calcolare che in Italia esistano ogni anno circa 11. 000 bambini (età 0-17 anni) con patologia incurabile, utilizzando le stime venete questa prevalenza va da 15. 000 circa minori bisognosi di approccio palliativo e 7. 500 con bisogno di cure palliative specialistiche. “In ambito di cure palliative”, dice il dott Franco De Conno, responsabile dell’Hospice della Fondazione Irccs-istituto Nazionale dei Tumori, Presidente del Research Network dell’Associazione Europea Cure Palliative, Responsabile della Struttura Complessa di Cure Palliative dell’Int, Presidente onorario della Eapc-società Europea di Cure Palliative,” emerge una assoluta e incontrovertibile specificità, che definisce i bisogni e le richieste derivanti dalla fascia di popolazione dei bambini e adolescenti come del tutto dissimili da quelli derivanti dall’altra fascia di popolazione di adulti e anziani, certamente maggioritaria nel numero ma non nel diritto. La necessità di dare risposte specifiche a problemi specifici sta infatti proprio nella constatazione che anche questa fascia di popolazione è egualmente portatrice di diritti alla salute e all’assistenza, diritti riconosciuti sia da norme generali, sia da normative specifiche. Un principio fondamentale di equità obbliga a riprodurre anche per i minori il percorso positivo che è stato intrapreso per adulti e anziani, per i quali sono stati compiuti enormi sforzi sia dal punto di vista culturale, che da quello programmatorio, organizzativo ed assistenziale. Uno sforzo analogo deve essere intrapreso per le cure palliative a bambini ed adolescenti, al fine di poter dar loro risposte specifiche”. . |
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