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Notiziario Marketpress di
Martedì 23 Novembre 2010 |
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27 NOVEMBRE 2010 : ANCHE A PAVIA SI CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON PRESSO IL CENTRO PARKINSON DELL’IRCCS MONDINO SI STUDIANO I SINTOMI PREDITTIVI DELLA MALATTIA E SI PROPONGONO NUOVE INDAGINI GENETICHE.
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Pavia, 23 novembre 2010 - Sabato 27 novembre anche a Pavia si celebra la Seconda Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson, campagna destinata a combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce e diffondere la conoscenza sulle opportunità terapeutiche di questa grave patologia, che colpisce ogni anno circa 6.000 persone in Italia ed il cui esordio avviene anche prima dei 50 anni. L’iniziativa è promossa da Limpe (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da Dismov-sin (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson), da anni impegnate a diffondere la conoscenza sulla patologia e a favorirne la ricerca. Al loro fianco, in questa occasione, le associazioni di pazienti Parkinson Italia e Aip (Associazione Italiana Parkinsoniani), la cui collaborazione consentirà di dare maggiore impulso alla campagna. Con la partecipazione a questa iniziativa anche l’Istituto Irccs C. Mondino con la Dottoressa Roberta Zangaglia e il Dottor Claudio Pacchetti (Responsabile della Unità Operativa Parkinson e Disordini del Movimento) sostiene gli obiettivi della Giornata Nazionale e per sabato 27 novembre promuove le seguenti iniziative: Info point “Punto Parkinson” dalle 09:00 alle 13:00 presso il Centro e le sedi provinciali dell’Associazione Parkinson Pavese, Parkinson Italia di Vigevano e di Voghera. Sarà presente personale sanitario affiancato dai volontari dell’Associazione • Dalle 15:00 alle 18:00 si terrà, presso il Teatro Volta di Pavia, l’happening musicale “Melodie del Movimento”. Lo spettacolo è reso possibile grazie alla collaborazione del Comune di Pavia e del Centro Servizio Volontariato di Pavia La struttura aprirà le porte ai cittadini per fornire informazioni di carattere generale sulla malattia, sulle attuali terapie e sulle strategie più innovative, utili per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Saperne di più è un passo fondamentale verso una cura migliore e una più serena gestione della malattia in ambito familiare. Per questa ragione è stata nuovamente riproposta una Giornata completamente dedicata alla corretta informazione sulla Malattia di Parkinson. Limpe e Dismov-sin mettono a disposizione tutta la loro competenza ed esperienza, per aiutare i pazienti e le loro famiglie a comprendere meglio tutte le problematiche relative a questa patologia che spesso comporta importanti disabilità. Limpe nasce nel 1974, nel giro di pochi anni diventa il punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla Malattia di Parkinson, alle Sindromi Extrapiramidali e alle Demenze e si costituisce ente morale senza fini di lucro. Limpe ha basato la propria attività sull’interdisciplinarietà accogliendo sia i ricercatori di base (soprattutto neurofarmacologi e neurochimici) che i clinici e promuove la ricerca; inoltre, ha sempre ritenuto importante istituire e mantenere un contatto con i pazienti e i loro familiari e con le Associazioni dei Pazienti presenti sul territorio, riservando un’area dedicata ai pazienti sul proprio sito. Le Associazioni dei Pazienti, puntualmente presenti ad ogni Congresso Nazionale Limpe, sono un importante punto di riferimento per comprendere meglio la realtà e la quotidianità della Malattia di Parkinson. Dismov-sin costituisce la sezione italiana del Movement Disorders Society (Usa) rappresentando contemporaneamente una articolazione della Società Italiana di Neurologia ed è presente su tutto il territorio nazionale Scopo dell´Associazione è diffondere la conoscenza e favorire la ricerca in tema di malattie neurologiche che comportino una alterazione del normale movimento, quali, ad esempio, la Malattia di Parkinson ed i Parkinsonismi, i tremori, i movimenti involontari determinati da molteplici cause Il messaggio-chiave della campagna è sintetizzato nel claim “Cambia ritmo, Informati: il Parkinson si può curare”, che raggiungerà il grande pubblico anche attraverso uno spot radiotelevisivo cui ha prestato la propria voce Luciana Littizzetto: una speranza per chi – affetto dalla patologia o a contatto con chi ne soffre – può continuare a vivere la propria quotidianità grazie ad una diagnosi precoce e una cura corretta. L’istituto Irccs C. Mondino è tra i pochi ospedali in Italia con 12 letti dedicati ai casi complicati, atipici e avanzati di “Parkinson”: il Centro Parkinson del Mondino, diretto dal Dr Claudio Pacchetti, riceve molti pazienti da fuori Regione Lombardia, in una percentuale del 37% superiore all’ indice medio del 9% della regione Lombardia e di quello dei ricoveri nella Asl di Pavia del 16% (dati ufficiali Regione Lombardia anno 2008). A Pavia i malati di Parkinson trovano terapie ad alto contenuto tecnologico come l’impianto cerebrale di elettrodi per la stimolazione cerebrale profonda (Deep Brain Stimulation) effettuata in convenzione con l’ Unità di Neurochirurgia Funzionale dell’ Ospedale Galeazzi di Milano (Dr Domenico Servello); in particolare i pazienti che presentano severa sintomatologia “non-motoria” (allucinazioni, demenza e disturbi del sonno) possono essere monitorati di notte in una apposita “camera per la videoregistrazione del sonno” dotata di Video-polisonnografia, unica nel suo genere in quanto a ubicazione, in collaborazione con l’ Unità di Medicina del Sonno (Dr Raffaele Manni), La giornata nazionale della malattia di Parkinson offrirà al centro di Pavia l’occasione per presentare le strategie innovative già in atto per l’integrazione ospedale-territorio, per dare continuità di risposta ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie. Nasce da qui la naturale alleanza con le Associazioni laiche di pazienti e in particolare con l’Associazione Pavese Parkinsoniani – App (confederata a Parkinson Italia-pi), presente con 3 sedi a Pavia, Vigevano e Voghera. L’azione congiunta “Associazioni Parkinson-mondino” si riassume nelle parole “informare, formare e fare”. Dal mese di ottobre l’Associazione Pavese Parkinsoniani ha aperto un “Punto Parkinson” all’ interno del Mondino per offrire informazioni e servizi ai pazienti. In questo punto d’ incontro le persone hanno anche l’ opportunità di parlare con Infermieri del Mondino specializzati sul Parkinson. Approfondimento A cura del dott. Claudio Pacchetti, Resp. Uo Parkinson e Disordini del Movimento, Irccs Fond. C. Mondino -Pavia • Il Parkinson nell’ immaginario collettivo Il tremore e l’ età avanzata sono i due elementi che identificano questa patologia neurologica come una “malattia dei vecchi”. Questo però non è vero perché di Parkinson ci si può ammalare a 30 come a 80 anni e il tremore spesso non è presente. In genere i giovani hanno mutazioni genetiche come la Malattia da Parkina (Park 2). Di fatto il maggior numero di casi è sui 60-65 anni, età in cui nessuno più identifica oggi una persona anziana. Oltre ai tre sintomi motori principali, rigidità muscolare, rallentamento dei movimenti e tremore, quando presente, vi sono molti “sintomi non-motori”, orfani di terapie, come la depressione, l’ apatia, una ridotta sensibilità olfattiva (iposmia), stipsi, dolore, disturbi del sonno come sonnolenza diurna e incubi, deficit di attenzione e concentrazione, difficoltà di memoria e ridotta empatia. Questi sintomi compromettono in modo sostanziale la qualità di vita delle persone. • Sintomi predittivi di malattia Alcuni sintomi “non-motori” sono presenti molti anni prima che la malattia “motoria” dia segno di sé. Incubi con sogni agitati e urla, cadute dal letto e movimenti bruschi e violenti disturbano le notti dei pazienti (si chiamano parosonnie Rem) e anche l’iposmia allo stesso modo può essere un sintomo che anticipa la malattia motoria di molti anni. “Valorizzare questi sintomi è importante per una diagnosi precoce – dice il dottor Pacchetti- e se in futuro avremo a disposizione farmaci neuroprotettivi potremo intervenire prima che la malattia motoria inizi, disinnescando i meccanismi neurodegenerativi.” • Importanza degli studi di genetica Stabilire nei pazienti con Parkinson quale è la fragilità genetica che predispone alla malattia interagendo con fattori ambientali Offrire una diagnosi di certezza ai giovani colpiti da questa malattia riscontrando note mutazioni geniche come Park 2, Dj-1 e Pink-1 Un Centro di terzo livello come Centro Parkinson del Mondino di Pavia deve poter offrire questo servizio diagnostico • Il Parkinson in Provincia di Pavia Di seguito i dati della Asl di Pavia ottenuti da “database” amministrativi, riferiti all’anno 2007, riguardo il fenomeno Parkinson sul territorio provinciale, con particolare attenzione alla composizione della spesa del Ssn: Sono stati utilizzati come fonte: • Il Codice di Esenzione per Patologia 038 (Flusso Esenzioni) • Farmaci Atc al terzo livello pari a N04 • Ricovero ospedaliero con diagnosi principale o secondaria alle dimissioni da 332.0 a 333.0 (Flusso Sdo) • Ricoveri in Rsa accreditate (Flusso Sosia) • Specialistica Ambulatoriale (Flusso San) Sono risultati assistiti per Malattia di Parkinson e/o altri parkinsonismi 2.152 persone con età media di 70,6 anni. La popolazione residente della Provincia di Pavia è di circa 500.000 persone e risulta la più anziana della Regione Lombardia in particolare nel territorio dell’ Oltre Po; questo dato potrebbe essere messo in correlazione con la maggiore prevalenza di casi in questo territorio. L’elenco delle strutture che aderiscono alla Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson è disponibile sul sito internet www.Giornataparkinson.it o al numero verde 800 14 96 26. Per informazioni sulle iniziative organizzate dalle associazioni di pazienti Parkinson Italia e Aip (Associazione Italiana Parkinsoniani) contatta i siti internet www.Parkinson-italia.it/ e www.Parkinson.it/ |
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