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Notiziario Marketpress di
Martedě 25 Marzo 2003 |
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EMERGENZA MALATTIE RARE: LA PROPOSTA DELL´ASSOCIAZIONE "G. DOSSETTI: I VALORI"
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Milano, 25 marzo 2003 - Caos normativo, carenza di risorse, disomogeneitŕ di cure, poca informazione sono le condizioni che oggi negano il diritto costituzionale alla salute ad oltre un milione di cittadini coinvolti nel dramma delle malattie rare. E´ per questo che l´Associazione G. Dossetti presenterŕ martedě 25 marzo a Roma, presso Palazzo Marini, dalle ore 9 fino alle 18 - un´innovativa proposta di legge che affronta in modo complessivo il problema dei diritti negati ai cittadini affetti da malattie rare. La proposta nasce da sei mesi di intensa collaborazione con i pazienti, le loro famiglie e le Associazioni di riferimento, a testimonianza dell´impegno portato avanti dall´Associazione "G. Rossetti" nell´ambito di questo delicato e complesso problema e che giunge oggi, con la presentazione di questo progetto di legge a una tappa decisiva. Oltre alle numerose Associazioni che hanno contribuito alla stesura della proposta, saranno presenti Francesco Rutelli e Rosy Bindi, primi firmatari del nuovo progetto di legge, oltre agli autori degli altri disegni di legge sull´argomento, la cui discussione č ferma alla Xii Commissione Igiene e Sanitŕ del Senato. Rappresentanti scientifici ed istituzionali di primo piano porteranno il loro sostegno all´iniziativa: Enrico Garaci, Presidente dell´Istituto Superiore di Sanitŕ, Silvio Garattini, Direttore dell´Istituto Farmacologico "Mario Negri", Domenica Taruscio, Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell´Istituto Superiore di Sanitŕ, Adriana Ceci, Direttore del Consorzio Valutazioni Biologiche e Farmacologiche dell´Universitŕ di Pavia e Fondazione S. Maugeri. Per il segretario nazionale dell´associazione, Claudio Giustozzi, "questa giornata deve essere un momento di riflessione in azione per far sě che una volta tanto prevalga un impegno umano trasversale e condiviso da tutte le forze politiche nell´esclusivo interesse dei malati e dei cittadini coinvolti da questo problema". |
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