|
|
|
 |
 |
|
| |
Notiziario Marketpress di
Martedì 25 Marzo 2003 |
|
| |
|
|
| |
EMERGENZA MALATTIE RARE: LA PROPOSTA DELLŽASSOCIAZIONE "G. DOSSETTI: I VALORI"
|
|
| |
|
|
| |
Milano, 25 marzo 2003 - Caos normativo, carenza di risorse, disomogeneità di cure, poca informazione sono le condizioni che oggi negano il diritto costituzionale alla salute ad oltre un milione di cittadini coinvolti nel dramma delle malattie rare. EŽ per questo che lŽAssociazione G. Dossetti presenterà martedì 25 marzo a Roma, presso Palazzo Marini, dalle ore 9 fino alle 18 - unŽinnovativa proposta di legge che affronta in modo complessivo il problema dei diritti negati ai cittadini affetti da malattie rare. La proposta nasce da sei mesi di intensa collaborazione con i pazienti, le loro famiglie e le Associazioni di riferimento, a testimonianza dellŽimpegno portato avanti dallŽAssociazione "G. Rossetti" nellŽambito di questo delicato e complesso problema e che giunge oggi, con la presentazione di questo progetto di legge a una tappa decisiva. Oltre alle numerose Associazioni che hanno contribuito alla stesura della proposta, saranno presenti Francesco Rutelli e Rosy Bindi, primi firmatari del nuovo progetto di legge, oltre agli autori degli altri disegni di legge sullŽargomento, la cui discussione è ferma alla Xii Commissione Igiene e Sanità del Senato. Rappresentanti scientifici ed istituzionali di primo piano porteranno il loro sostegno allŽiniziativa: Enrico Garaci, Presidente dellŽIstituto Superiore di Sanità, Silvio Garattini, Direttore dellŽIstituto Farmacologico "Mario Negri", Domenica Taruscio, Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dellŽIstituto Superiore di Sanità, Adriana Ceci, Direttore del Consorzio Valutazioni Biologiche e Farmacologiche dellŽUniversità di Pavia e Fondazione S. Maugeri. Per il segretario nazionale dellŽassociazione, Claudio Giustozzi, "questa giornata deve essere un momento di riflessione in azione per far sì che una volta tanto prevalga un impegno umano trasversale e condiviso da tutte le forze politiche nellŽesclusivo interesse dei malati e dei cittadini coinvolti da questo problema". |
|
| |
|
|
| |
<<BACK |
|
|
|
|
|
|
|
