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Notiziario Marketpress di
Giovedì 01 Marzo 2012 |
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MALATTIE RARE: IMPEGNO REGIONE LOMBARDIA PROSEGUE
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Milano, 1 marzo 2012 - 6.000 malattie rare descritte e clinicamente identificabili di cui l´80 per cento di origine genetica. Sono questi i numeri, secondo il portale europeo delle malattie rare, che rappresentano il panorama mondiale delle patologie rare. In Lombardia si registrano molti casi: la rete regionale segnala infatti oltre 600 patologie rare e più di 40.000 ammalati con diagnosi già accertata e si stima che altrettanti cittadini ne siano affetti, pur senza diagnosi specifica, e che altrettanti ne saranno affetti nel corso della vita. Sono alcuni dei dati ricordati oggi a Palazzo Pirelli, al convegno organizzato in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Persona Al Centro - "In Lombardia - ha detto l´assessore regionale alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale Giulio Boscagli, intervenendo al convegno - i residenti interessati sono circa 130.000 e, se si contano i famigliari direttamente coinvolti, il problema riguarda un cittadino su venti. La scelta di dedicare questa Giornata al tema della promozione della solidarietà significa porre al centro non soltanto l´aspetto medico o scientifico, sicuramente decisivo, ma le diverse e molteplici difficoltà che i malati e le loro famiglie affrontano nella vita quotidiana". Sensibilizzazione - Boscagli ha poi ribadito come in quest´ottica il convegno di oggi rappresenti un´occasione importante di incontro per sensibilizzare l´opinione pubblica sull´incidenza delle malattie rare. "Spesso quando sentiamo parlare di malattie rare, crediamo che, in quanto ´rare´, coinvolgano poche persone: tutto ciò non corrisponde alla realtà, dal momento che queste malattie riguardano un ampio gruppo di patologie note e interessano tante persone. Di questi pazienti, però, è raro che si parli e, proprio per questo, l´impegno delle istituzioni deve essere quello di far uscire questi casi dal cono d´ombra, per superare il cerchio di isolamento in cui, spesso, si trovano i malati". Associazioni - "Nella nostra Regione - ha ricordato Boscagli - sono presenti oltre 100 associazioni di malattie rare, con cui stiamo costruendo una positiva modalità di collaborazione e comunicazione come la Federazione Italiana Malattie Rare (Fimr) e la Federazione Lombarda Malattie Rare (Flmr). A fianco alle associazioni nate spontaneamente, ci sono realtà come il Forum della Solidarietà, che rappresenta la Federazione delle Associazioni e Organizzazioni non profit di Volontariato Sociale-onlus". Linee Di Intervento - "L´associazionismo - ha sottolineato l´assessore regionale - è una delle risorse più grandi che ha la nostra Regione e molte iniziative si sviluppano grazie ad essa. Il nostro comune approccio alle malattie deve partire dalla consapevolezza che dietro a ogni singola malattia rara ci sono una persona e una storia di vita. La diagnosi delle malattie rare è il punto di partenza, imprescindibile, di un cammino che possiamo definire esistenziale e non semplicemente assistenziale: un cammino che deve prendere in carico la persona nel suo complesso, comprese le sue relazioni familiari. Un triplice approccio che consideri la persona nella sua interezza come soggetto inserito in una rete di relazioni familiari e sociali, di livello multidisciplinare e integrato in rete, poiché il trattamento di queste malattie deve svolgersi dal punto di vista medico-clinico, ma deve anche prevedere interventi sociali, riabilitativi ed educativi centrati sulla famiglia". Sostegno Della Regione - Boscagli, in conclusione, ha ribadito l´impegno di Regione Lombardia. "La nostra Regione, nel 2001, è stata tra le prime a dare attuazione alla Rete Regionale Malattie Rare, garantendo ai cittadini l´accessibilità ai servizi diagnostici, con i primi 13 centri, e assicurando i farmaci in totale esenzione. Nel 2008 furono individuati, dialogando con il mondo associazionistico, una serie di obiettivi strategici che hanno portato a risultati concreti e apprezzabili lungo due indirizzi: da un lato l´aggiornamento continuo della Rete Regionale per le Malattie rare e, dall´altro, la semplificazione dei percorsi terapeutici e assistenziali e la facilitazione dei percorsi riabilitativi. Il nostro lavoro proseguirà quindi in questa direzione". |
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