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Notiziario Marketpress di
Martedì 19 Giugno 2012 |
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I FAMILY DAY DI AISLA IN OCCASIONE DEL GLOBAL DAY
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Milano, 19 giugno 2012 – Momenti ludici, conviviali e insieme informativi per avvicinare volontari, famiglie, malati, care giver, ricercatori: i family day si terranno dal 17 al 24 giugno in tutta Italia in occasione del “Global Day”, la Giornata mondiale per la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica. Celebrata in tutto il mondo il 21 giugno dall’International Alliance of Als/mnd Associations, federazione a cui aderiscono le principali associazioni di malati di sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari attive nel mondo, in Italia è promossa dall’Associazione Aisla Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica con appuntamenti nell’arco di tutta la settimana. La Sla è una malattia neurodegenerativa dell’età adulta, che comporta la completa paralisi dei muscoli volontari, di cui non si conoscono né le cause né una terapia efficace per guarirla e colpisce circa 6-7 persone ogni 100.000 abitanti. Milano, Gorizia, Cremona, Pisa e Firenze trainano l’iniziativa invitando a una giornata dedicata a pazienti e familiari del territorio, in cui si alternano incontri conviviali e momenti di confronto scientifico con ricercatori e volontari. Anticiperanno e seguiranno i family day in Italia anche concerti, convegni ed eventi sportivi che vedranno coinvolti i volontari delle sezioni e sedi locali di Aisla e la Fondazione Arisla - Fondazione Italiana di ricerca per la Sla –lungo tutto lo stivale, con il coinvolgimento di malati - che nel nostro paese sono circa 5.000 - famiglie, volontari e sostenitori. Anche nel mondo il mese di giugno è interamente dedicato a iniziative di sensibilizzazione sui bisogni dei malati e sull’importanza della ricerca scientifica: dalle partite di baseball in Nord America, alle camminate che attraversano l’Australia o la Francia coinvolgendo in varie tappe le maggiori città del paese. Negli ultimi cinque anni l’Italia si è attestata tra i primi tre Paesi al mondo, dopo Stati Uniti e Giappone, per la pubblicazione di articoli scientifici sulla Sla e, in Europa, insieme a Francia e Germania, è sul podio dei primi paesi per trial clinici in corso. I Family Day in programma - Milano, il 23 giugno celebra il family day a Cornaredo presso la Fondazione Talamona (Via Matteotti 16), dalle 15,00 alle 18,30. La sede nazionale di Aisla con i soci, i malati di Sla e le loro famiglie trascorreranno un pomeriggio insieme ai membri del consiglio direttivo di Aisla e ai collaboratori, agli esperti del Centro di ascolto, ai ricercatori di Fondazione Arisla e ai medici del Centro Clinico Nemo. I partecipanti avranno la possibilità di incontrare il direttivo dell’Associazione, con i ricercatori e con i medici: saranno infatti presenti il Presidente Aisla, Mario Melazzini, il segretario nazionale Aisla Gabriella Manera Cattani, alcuni membri del Centro di ascolto Aisla, tra cui la psicologa Paola Cerutti, lo pneumologo Paolo Banfi e Stefania Bastianello. Per il Centro Clinico Nemo saranno presenti il dottor Massimo Corbo e il dottor Christian Lunetta e tra i ricercatori Caterina Bendotti. Sono previsti anche un momento musicale, un rinfresco e animazione per i piccoli. A Versa di Romans d’Isonzo, in provincia di Gorizia, il 17 giugno, il family day si svolge durante tutto il giorno presso Casa Versa. Ad organizzare l’evento è la sezione Aisla Friuli Venezia Giulia con la collaborazione di Dino Zotter, referente Aisla per la provincia di Gorizia. L’appuntamento è per le 11.30. Per le persone affette da Sla residenti sul territorio, le loro famiglie ed alcune autorità locali che porteranno il loro saluto. Alle 12 è prevista la celebrazione della Santa Messa, seguita dal pranzo animato da alcuni musicisti. La giornata continuerà fino alle ore 17 tra momenti di svago, di confronto e di scambio di esperienze tra i partecipanti. A Cremona il 21 giugno si tiene il family day presso la sezione Aisla di Cremona che per l’occasione resterà aperta tutto il giorno per accogliere le famiglie dei malati, dei loro amici e dei volontari Aisla. Agli interessati saranno fornite informazioni sulla malattia, sulle problematiche ad essa connesse sull’assistenza domiciliare e sulle attività svolte a sostegno dei malati e dei loro familiari portate avanti da Aisla a livello nazionale e sul territorio. La giornata terminerà a tavola con una “pizzata” in compagnia. A San Rossore, in provincia di Pisa, il 23 giugno in occasione del family day presso la villa presidenziale “La Sterpaia” si terrà dalle 10,00 alle 17,00 una giornata di informazione scientifica. Dopo i saluti iniziali di America Carnicelli, referente della sede Aisla area vasta tirrenica, si parlerà delle implicazioni respiratorie, neurologiche, riabilitative, sessuali e psicologiche della malattia. Interverranno numerosi esperti: il dottor Giampaolo Ciao, neuropata laureato in farmacia; il prof. Nicolino Ambrosino, responsabile dell’area funzionale respiratoria dell’Azienda ospedaliera universitaria pisana; il prof. Gabriele Siciliano responsabile del Centro malattie neuromuscolari, professore associato del Dipartimento di neuroscienze dell’ università pisana; il dottor Paolo Bongioanni dirigente medico dell’Unità operativa di neuroriabilitazione ospedaliera dell’ azienda ospedaliera pisana. Dopo una pausa per il pranzo, sono previsti gli interventi del dottor Cattaneo e della dottoressa Gabriella Rossi del Centro clinico Nemo di Milano. A Firenze, è previsto il family day per il 24 giugno presso la Contea di Dicomano. L’evento, aperto ai malati di Sla e ai loro famigliari residenti nella zona di Firenze, è organizzato dalla sede Aisla Firenze. Dopo il pranzo conviviale è in programma la proiezione del film documentario “Io sono qui”, che racconta la storia del presidente nazionale di Aisla Mario Melazzini, malato di Sla. Il programma aggiornato degli eventi è disponibile nell’area eventi di www.Aisla.it |
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