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Notiziario Marketpress di Lunedì 29 Ottobre 2012
 
   
  FVG: CONCRETO IMPEGNO PER MALATI SLA

 
   
  Trieste, 29 ottobre 2012 - "Ci sono due modi per commentare lo sciopero della fame intrapreso in Friuli Venezia Giulia da una persona ammalata di Sla, che con questa iniziativa vuole porre l´attenzione sulle risorse necessarie e sulle famiglie che lottano ogni giorno con questa malattia: con il cuore e con i fatti". Lo ha dichiarato il 29 ottobre il vicepresidente della Regione e assessore alla salute, Luca Ciriani, in relazione all´azione di protesta di Stefano Marangone, che ha avuto ampia eco sulla stampa. "Con i fatti - ha detto Ciriani - rispondo che è stato emanato il regolamento attuativo che permetterà a breve alle famiglie di cittadini affetti da Sla di ottenere fondi annuali per gestire meglio la patologia in casa, con più risorse per strumenti e assistenza. La Regione, come è noto, ha ottenuto dallo Stato un finanziamento di 2,2 milioni di euro; un Fondo che nei prossimi giorni sarà girato all´Azienda sanitaria della Bassa Friulana che sarà competente per la gestione dei contributi e la loro evoluzione nel tempo, sulla base del progredire di questa terribile malattia". Il Fondo per gli ammalati di Sla - la cui gestione è stata concordata dalla Regione anche con le associazioni e i comitati delle famiglie dei malati - ha decorrenza retroattiva al primo gennaio 2012; grazie ad esso potranno essere erogati in tempi brevi alle famiglie contributi annuali che vanno da un minimo di circa 6mila euro a un massimo di 22mila euro, sulla base dello stato di evoluzione della malattia e del reddito della famiglia. "Questa Regione - ha osservato Ciriani - ha ottenuto il contributo dallo Stato un anno fa, e non ha perso tempo: ha lavorato con impegno per costruire un regolamento che possa durare nel tempo ed essere efficace ed efficiente nel dare risposte concrete alle famiglie che oggi si trovano alle prese con questa malattia, e a quelle che dovessero trovarsi in futuro nella stessa situazione". "Con il cuore - ha dichiarato ancora il cicepresidente Ciriani - vorrei dire a Stefano Marangone che la sua battaglia è un segnale forte di impegno civile, a ricordare il ruolo del servizio pubblico, la necessità di sostegno e l´impegno per migliorare giorno per giorno l´assistenza: su questo fronte, siamo dalla stessa parte. In questa regione lavoriamo per una equa distribuzione delle risorse in salute, risorse purtroppo sempre troppo esigue rispetto alle necessità. Il Fondo per i malati di Sla è un importante primo passo, fatto con grande rispetto per la malattia e per il coraggio dei malati e delle loro famiglie, che si confrontano con una realtà ogni giorno più difficile".  
   
 

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