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Notiziario Marketpress di
Martedì 04 Marzo 2014 |
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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE. VENDOLA: "PASSATI DA MEDIOEVO A MODERNITÀ"
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Bari, 4 marzo 2014 - “Abbiamo fatto un percorso importante insieme. Abbiamo compiuto un cammino storico sul terreno delle malattie rare, dell’organizzazione di una risposta a problemi che sono tanto più drammatici quanto più occultati, non conosciuti, largamente ignorati dai media, dalla grande opinione pubblica e dalla politica”. Lo ha detto il Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola intervenendo a Bari, in occasione della Giornata delle malattie rare, uniti per un’assistenza migliore al workshop dedicato alla “Puglia, una doppia responsabilità: dalla organizzazione sanitaria ai diritti esigibili”. Insieme, in rete, pazienti, famiglie, medici, operatori sociali, ricercatori, istituzioni, per rompere l’isolamento, guadagnare nuovi traguardi, conquistare diritti e scoprire nuove cure per le malattie rare che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, sono oltre 7mila. Volta si è ferita la trama dei diritti e viviamo questo paradossale momento in cui sappiamo di più sui nostri diritti e abbiamo la sensazione di poterli esercitare sempre di meno”. Il Presidente infine ha voluto ricordare lo sforzo della Regione Puglia che ha deciso di erogare l’assegno di cura, non solo ai malati di Sla e di Alzheimer, ma anche alle persone con malattie rare. “Per noi oggi – ha aggiunto Vendola - non è un momento celebrativo o autocelebrativo, ma è un momento di ascolto per migliorare le nostre politiche pubbliche nei confronti di un pezzo di umanità che ha diritto ad essere guardato non come una cartella clinica, ma ad essere guardato nella sua vita reale. Potersi curare a casa, nel proprio territorio, nella propria regione, avere reti associative e pubbliche amministrazioni che sanno chi sei e che si prendono cura di te, è importante perchè la qualità della vita rappresenta il prodotto finito di una organizzazione sanitaria efficiente”. Per Vendola, la Puglia, anche dal punto di vista della ricerca e dell’assistenza nelle malattie rare, è diventata polo attrattivo per malati che arrivano da altre regioni. “Siamo passati, nel giro di pochi anni, dal medioevo ad una discreta modernità – ha aggiunto Vendola - qui in Puglia oggi ci si unisce per fare ricerca e per scambiarsi notizie sulle buone pratiche. Le reti assistenziali, come quelle della ricerca e della diagnostica, devono evolversi e mirare a dare risposte collegate al network planetario. Dobbiamo poter avere la migliore diagnosi dalla migliore università americana attraverso le moderne tecnologie e possibilmente poi, assistere quel malato a casa sua”. “Credo – ha detto concludendo il suo intervento il Presidente Vendola - che voi aiutiate tutti noi, decisori politici, a tornare a ragionare seriamente di diritti in un paese in cui poco alla volta si è ferita la trama dei diritti e viviamo questo paradossale momento in cui sappiamo di più sui nostri diritti e abbiamo la sensazione di poterli esercitare sempre di meno”. Il Presidente infine ha voluto ricordare lo sforzo della Regione Puglia che ha deciso di erogare l’assegno di cura, non solo ai malati di Sla e di Alzheimer, ma anche alle persone con malattie rare. |
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