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Notiziario Marketpress di
Martedì 28 Ottobre 2014 |
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SALUTE: FVG, RIFORMA DEDICA ATTENZIONE ANCHE A MALATTIE RARE
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Udine, 28 ottobre 2014 - "LŽattenzione al paziente e la sua centralità nel sistema sanitario regionale, lŽattenzione alla cura delle malattie specifiche, il ruolo delle associazioni di volontariato che si occupano delle malattie rare sono principi inseriti a pieno titolo nella riforma sanitaria." Lo ha ricordato lŽassessore regionale alla Salute, Maria Sandra Telesca, intervenendo il 24 ottobre a Udine, allŽAzienda ospedaliera universitaria Santa Maria della Misericordia, alla cerimonia per la donazione alla struttura sanitaria di unŽapparecchiatura per la Biobanca da parte dellŽAssociazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) che si occupa dei malati di Sla. Si tratta di un refrigeratore per conservare i campioni biologici umani che sono fondamentali per consentire la ricerca a fronte di una patologia neurodegenerativa per la quale ancora non esistono prospettive di guarigione. Una patologia che, è stato ricordato, nel Friuli Venezia Giulia ha unŽincidenza di 2,72 casi lŽanno ogni 100 mila abitanti, dati riferiti a un monitoraggio eseguito dal 2002 a oggi su 300 pazienti di età tra i 40 e i 70 anni. "Fortunatamente i malati di Sla non sono numerosi - ha commentato lŽassessore - ma non per questo possono trovare minore attenzione da parte del sistema sanitario". "La ricerca - ha aggiunto Telesca - in questi anni può fare passi da gigante se adeguatamente indirizzata e sostenuta, e lŽiniziativa dellŽAisla, che svolge già unŽazione insostituibile a vantaggio delle persone malate e delle loro famiglie, concorre con efficacia allo sviluppo della ricerca mirata". "Il compito della Regione - ha concluso lŽassessore - è quello di dare risposte adeguate tenendo conto delle esigenze specifiche della persona, esigenze che nel sistema sanitario regionale trovano risposta anche grazie alla professionalità ed allŽefficacia delle strutture ma anche allŽiniziativa del volontariato che si riconosce nelle associazioni". |
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