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Notiziario Marketpress di
Lunedì 23 Aprile 2007 |
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ISTITUITA UNA RETE PER LE MALATTIE RARE
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Pescara, 23 aprile 2007 - Cinque casi ogni dieci mila abitanti, secondo i parametri dell´Unione Europea. In Abruzzo, quindi, si calcola che su circa 1 milione e 300 mila abitanti, vi siano almeno 650 casi. E´ questa l´incidenza sulla popolazione della malattie rare. A tal proposito, la Giunta regionale, su proposta dell´assessore alla Sanità, Bernardo Mazzocca, ha istituito da tempo la Rete regionale per la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, il Centro regionale di coordinamento, il Gruppo tecnico di coordinamento regionale per le malattie rare ed i Registri regionali delle malattie rare e delle malformazioni congenite. L´iniziativa dell´Esecutivo regionale recepisce un decreto del Ministero della Salute del 2001 colmando un ritardo di quasi sei anni. Lo ha reso noto, questa mattina, a Pescara, l´assessore alla Sanità, Bernardo Mazzocca, nel corso di una conferenza stampa, tenutasi nella sede dell´assessorato, nella quale è stata presentata l´ottava giornata europea per la lotta alla neurofibromatosi, che ricorre domani. "Si tratta di un primo passo che, ovviamente, merita ulteriore impegno ed approfondimento" ha dichiarato Mazzocca. "Dai rapporti della comunità scientifica emerge come fondamentale la diagnosi precoce. Per questo, si è ritenuto non più differibile l´attivizione di strutture e organismi che, oltre a monitorare la situazione, metteranno le famiglie nelle condizioni di poter contare su qualificati centri di riferiomento mentre i pazienti potrammo finalmente vivere una vita normale". Alla conferenza stampa sono intervenuti anche la professoressa Rosanna Pallotta, direttore della Cattedra di Pediatria Preventiva e Sociale dell´Univesità "G. D´annunzio" di Chieti, il professor Claudio Di Battista in rappresentanza della Società italiana di Pediatria, il dottor Spinelli, nella veste di pediatra del territorio, ed i rapprsentanti delle associazioni Anf (Associazione Neuro-fibromatosi) ed Amre (Associazione Malattie rare ereditarie) che da anni sono impegnate nella lotta a questo gruppo di patologie. Le neurofibronmatosi rappresentano delle condizioni geneticamente determinate, cioè coinvolgono il patrimonio ereditario e sono caratterizzate soprattutto dalla presenza di macchie cutanee di color caffè-latte. Nell´occazsione c´è stata anche la testimonianzza di un genitore di un bimbo affetto da neurofibromatosi, in qualità di rapprsentante dell´Anf, che ha rimarcato l´importanza di poter contare su strutture ambulatoriali decorose "dove i pazienti imparino a vivere non per la loro malattia, ma con la loro malattia". "Stiamo puntando molto sul sistema di prevenzione" ha ribadito Mazzocca. "Il problema è sempre rappresentato dalle risorse a disposizione ma se riusciremo ad abbassre il livello della spesa opedaliera, potremo destinare più risorse al territorio, alla diagnostica e quindi alla prevenzione e anche alla cura di queste particolari patologie". Tutti i presenti hanno sottolinetao la necessità di creare una rete di assistenza che consenta anche di fornire un supporto psicologico a famiglie e pazienti. Si tratta, infatti, di malattie con le quali è possibile convivere ma è neceassario intervenire in tempo per prevenire complicanze che, in molti casi, possono diventare di grave entità. . |
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