|
|
|
 |
 |
|
| |
Notiziario Marketpress di
Lunedì 18 Giugno 2007 |
|
| |
|
|
| |
PRIMI PASSI DELLA RETE MALATTIE RARE DELL’” AREA VASTA” VENETO, FRIULI, TRENTINO E ALTO ADIGE IL SANTA CHIARA IDENTIFICATO COME STRUTTURA PROVINCIALE DI RIFERIMENTO
|
|
| |
|
|
| |
Trento, 18 giugno 2007 - Regioni e province autonome del Nord-est unite per la creazione di una rete territoriale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. La decisione assunta oggi dalla Giunta provinciale – su proposta dell’assessore alle politiche per la salute Remo Andreolli – sostanzia l’accordo di collaborazione siglato nell’agosto 2004 fra Veneto, Friuli Venezia Giulia, Trentino e Alto Adige per la creazione di un’”area vasta” in tema di malattie rare. Con questo atto il Trentino identifica nell’Ospedale Santa Chiara di Trento la propria struttura di riferimento all’interno del network che si è venuto a creare, e che comprende 19 centri, con diverse specializzazioni, che lavoreranno in maniera integrata per garantire ai pazienti prestazioni diagnostiche e terapeutiche ai più alti livelli possibili e nel più breve tempo possibile. Le ragioni che hanno portato alla sottoscrizione dell’Accordo interregionale e, ora, alla creazione della rete dei centri di riferimento, sono facilmente intuibili: le malattie rare, essendo per definizione poco frequenti, e spesso meno conosciute a livello specialistico rispetto a patologie più diffuse, possono essere meglio trattate solo se si uniscono le forze e si crea quella “massa critica” di cui i singoli territori difficilmente possono disporre. L’obiettivo che le regioni si pongono ora con la creazione della rete dei centri di riferimento è duplice: da un lato accorciare i tempi della diagnostica, in modo tale che la malattia rara venga individuata il prima possibile; dall’altro mantenere il paziente quanto più possibile vicino alla sua zona di residenza, durante la fase della cura. Le 19 strutture individuate quali sedi dei Centri interregionali di riferimento sono così distribuite: 5 nel territorio della Regione Friuli Venezia Giulia: Azienda Ospedaliera di Udine, Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli-pordenone, Ospedali Riuniti di Trieste, Irccs Burlo Garofolo di Trieste, Irccs Centro di Riferimento Oncologico – Cro - di Aviano (Pn); 12 nel territorio della Regione del Veneto: Azienda Ospedaliera di Padova, Ospedale S. Antonio di Padova, Azienda Ospedaliera di Verona, Ospedali di Belluno, Vicenza, Conegliano, Castelfranco Veneto, Treviso, Venezia, Mestre, Camposampiero, Rovigo; 1 nel territorio della Provincia Autonoma di Trento: Ospedale di Trento – Presidio Santa Chiara; 1 nel territorio della Provincia Autonoma di Bolzano: Ospedale Centrale di Bolzano. I compiti dei Centri di Riferimento di area vasta sono in sintesi: la definizione della diagnosi e la relativa certificazione; il trattamento del paziente attraverso la definizione delle terapie, degli interventi di riabilitazione e quanto utile al miglioramento delle condizioni cliniche, della qualità di vita e dell’evoluzione del quadro sintomatologico della patologia rara di cui egli è affetto; la stesura del piano assistenziale e per ciascun controllo delle epicrisi del paziente preso in carico; la partecipazione alla definizione delle linee guida diagnostico-terapeutiche per gruppo di Malattia Rara di propria competenza. Scheda: la Rete dei centri di riferimento di area vasta La Rete dei Centri di riferimento di area vasta per le malattie rare, è costituita dall’insieme dei Centri di Riferimento selezionati, ognuno per uno specifico gruppo di malattie rare, a partire dagli ospedali, università e Ircss facenti parte dei servizi sanitari delle Regioni e Province autonome firmatarie del succitato accordo, in base alla loro esperienza e competenza scientifico-assistenziale. Il Centro di riferimento è individuato all’interno del presidio ospedaliero ed è composto da una o più unità operative che concorrono nel definire diagnosi e trattamento del paziente per gruppo di malattia rara. La realizzazione dei percorsi assistenziali predisposti dal Centro di riferimento prevede nella maggior parte dei casi, che riguardano patologie a decorso cronico, il coinvolgimento di altri servizi e funzioni che non sono compresi nella rete di area vasta, ma che sono parte dei sistemi sociosanitari delle Regioni e Province autonome, formati dai Presidi ospedalieri e servizi territoriali per la presa in carico dei pazienti e la realizzazione concreta dei loro piani assistenziali. Per assicurare il coordinamento della rete provinciale per le malattie rare ed il raccordo della medesima con la rete di area vasta, sarà valutata la creazione, di un apposito “Centro provinciale di coordinamento per l’accesso alla rete interregionale delle malattie rare” al quale affidare i compiti di seguito elencati: informare i cittadini e orientarli nella rete di servizi loro dedicata per le malattie rare (per la diagnosi, la certificazione di malattia, la terapia, l’esenzione dalla compartecipazione della spesa sanitaria, la fruizione degli altri benefici loro riconosciuti dalla legislazione vigente; gestire direttamente (in termini di prenotazione, organizzazione e logistica) gli accessi dei pazienti ai servizi dedicati; informare ed orientare i professionisti (medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, medici ospedalieri ed altri operatori sanitari) in merito all’organizzazione dei servizi dedicati alle malattie rare; gestire i rapporti con le associazioni di pazienti; assicurare le altre funzioni, che nelle fasi di realizzazione, saranno ritenute utili all’efficace funzionamento del sistema definito. . |
|
| |
|
|
| |
<<BACK |
|
|
|
|
|
|
|
