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Notiziario Marketpress di
Lunedì 25 Giugno 2007 |
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COSTITUITA RETE INTERREGIONALE CENTRI MALATTIE RARE
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Trieste, 25 giugno 2007 - La Giunta del Friuli Venezia Giulia, su proposta dell´assessore alla Salute Ezio Beltrame, ha approvato il 22 giugno la costituzione della Rete interregionale dei centri di riferimento per le malattie rare. Analoga delibera, conferma lo stesso Beltrame, sarà deliberata in questi giorni anche dal Governo regionale del Veneto e dalle Giunte provinciali di Trento e di Bolzano. L´italia, sottolinea l´assessore, è stato il primo Paese ad approvare una norma per l´istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare. Il relativo decreto (del maggio 2001) prevedeva la definizione di centri interregionali di riferimento per la diagnosi, la cura e la certificazione delle malattie rare, nonché l´organizzazione della rete dei presidi regionali ed a livello interregionale. Il Friuli Venezia Giulia, con Veneto, Trentino ed Alto Adige è stata la prima ad attivarsi, conferma Beltrame. "Ha già così definito la rete dei presidi regionali, il percorso assistenziale dei pazienti ed il modello organizzativo (che prevede la collaborazione tra i vari centri), mentre nel 2004 ha siglato un accordo con il Veneto e le due Province autonome per l´integrazione funzionale e normativa. Ora stabilisce i cinque centri di riferimento interregionale del Friuli Venezia Giulia, corrispondenti al Burlo Garofolo di Trieste, al Cro di Aviano, alle Aziende ospedaliero-universitarie di Udine e di Trieste, all´Azienda ospedaliera di Pordenone, che si aggiungono ai 12 centri del Veneto ed uno ciascuno a Trento ed a Bolzano". Beltrame identifica quindi gli obiettivi del progetto: facilitare il percorso assistenziale degli utenti, predisporre un unico sistema di monitoraggio delle attività cliniche e del "percorso" del paziente, concordare e definire le modalità di esenzione e di erogazione di eventuali benefici, stabilire le linee guida comuni, istituire una sorveglianza epidemiologica costante, migliorare la collaborazione interregionale tra i centri di eccellenza, predisporre interventi di formazione ed aggiornamento del personale, razionalizzare il rapporto costo/beneficio. "La delibera di oggi - conclude l´assessore Beltrame - è frutto del lavoro del gruppo interregionale che ha valutato i centri con criteri comuni e condivisi. Un lavoro molto complesso che ha permesso di fotografare la situazione esistente in Friuli Venezia Giulia riconoscendone il ruolo di riferimento e d´eccellenza: ben cinque strutture sono state infatti individuate come centri di riferimento a carattere interregionale". . |
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