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Notiziario Marketpress di
Giovedì 04 Ottobre 2007 |
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XX CONGRESSO NAZIONALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI (ONLUS) DAL 5 AL 7 OTTOBRE A BAGNI DI TIVOLI (ROMA) ANCHE IL TEMA DELLO SCREENING NEONATALE AL CENTRO DI UNA TRE GIORNI CHE RIUNISCE ISTITUZIONI, ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI E MONDO ACCADEMICO
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Milano, 4 ottobre 2007 - Colpiscono in media 1 individuo ogni 100. 000 nati, possono manifestarsi più o meno precocemente e con gravità diversa, con compromissione dell’apparato scheletrico, del cuore, del fegato e della milza e ritardo progressivo nello sviluppo motorio e mentale. Stiamo parlando delle Mucopolisaccaridosi, un particolare gruppo di malattie rare genetiche e degenerative che colpiscono nel nostro paese oltre 150 persone e migliaia di persone nel Mondo. Si tratta di patologie molto difficili da diagnosticare, poiché i bambini che ne soffrono non manifestano alcun segno clinico alla nascita. Nonostante i grandi sforzi terapeutici, solo per tre delle sette forme della malattia è attualmente disponibile una terapia specifica in grado di determinare un rallentamento della progressione, altrimenti inesorabile. Dal 5 al 7 ottobre presso il Grand Hotel Duca D’este a Bagni di Tivoli (Roma) si tiene il Xx Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini per affrontare con Istituzioni, Associazioni di Pazienti e Mondo Accademico i temi legati alla diagnosi e alla terapia di questa patologia rara. Diverse le sessioni di incontro previste, moderate dal Professor Generoso Andria, dipartimento di Pediatria Ii Facoltà di Medicina-università di Napoli, dalla Professoressa Paola Di Natale, dipartimento di Biochimica e Biotecnologie, Università di Napoli “Federico Ii” e Presidente del Comitato Scientifico A. I. Mps, dal Professor Orazio Gabrielli, Istituto di Clinica Pediatrica, Università di Ancona e dal Professor Enrico Zammarchi, Dipartimento sezione di Malattie Neurometaboliche, ospedale “Meyer” Firenze . Momento centrale della tre giorni di Bagni di Tivoli sarà la Tavola Rotonda del 6 ottobre dal titolo “Alcune Mps oggi hanno una cura…ma sono finiti i soldi? E lo screening arriva?”: un importante occasione di dialogo per affrontare il tema dello screening neonatale quale strumento indispensabile per una diagnosi precoce della malattia e per la conseguente messa in terapia. Un dibattito, moderato dalla giornalista dell’Ansa Enrica Battifoglia, che vedrà la partecipazione della Senatrice Emanuela Baio Dossi (1° firmataria di 2 Decreti di Legge sulle Malattie Rare al Senato), del Presidente dell’A. I. Mps Flavio Bertoglio, dell’On. Dorina Bianchi (vice presidente Xii Commissione Affari Sociali alla Camera), del Dr. Claudio Cecchini (Assessore Provincia di Roma alle Politiche Sociali), del Dr Paolo De Santis (Responsabile del Polo Provincia di Roma per le Malattie Rare), oltre che della Professoressa Paola Di Natale (Presidente del Comitato Scientifico A. I. Mps), della Dr. Ssa Domenica Taruscio (Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare all’Iss) e dell’Avv. Stefano Sassano (Vice-presidente Anci Lazio). Www. Aimps. It . |
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