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Notiziario Marketpress di
Martedì 13 Novembre 2007 |
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ASSISTENZA AI BAMBINI CON MALATTIE GENETICHE RARE: UN DOCUMENTO PER MIGLIORARE LE CONDIZIONI DI VITA. VERRÀ PRESENTATO SABATO 17 NOVEMBRE IL PRIMO DOCUMENTO IN QUESTO CAMPO, A CURA DELLA SIMGEPED
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Vicenza, 13 novembre 2007 - Sabato 17 novembre, con inizio alle 9,30, presso la sede dell’Ordine dei Medici di Vicenza , in via Lioy, 13, ci sarà un Convegno dal titolo: “Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilità ad elevata complessità assistenziale in età evolutiva. Riflessioni, proposte ed impegni”. Questo incontro, specifico per la regione del Veneto ma inserito in un contesto di 14 convegni che si terranno in Italia tra il 17 e il 24 novembre, vuol configurarsi come un momento di discussione propositiva sul documento nazionale di consenso relativo al modello di assistenza per una buona gestione dei pazienti con disabilità complessa e/o malattia rara in età evolutiva. Il documento che verrà presentato, "Proposta di un modello assistenziale per bambini e adolescenti con malattie genetiche e/o disabilità congenite ad elevata complessità assistenziale e per le loro famiglie", nasce dal confronto tra 56 tra Società Scientifiche e Associazioni di familiari che si occupano di malattie rare. Il tema forte è la “rete assistenziale”, con una proposta di potenziamento dei centri di riferimento, un ruolo più decisivo dei pediatri di famiglia e dei neuropsichiatri infantili e delle associazioni dei familiari. Titolare del documento è la Simgeped, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, nata nel settembre 2006. Interverranno: · Mattia Doria, Presidente dell’Associazione Culturale Lucrezia Corner, Venezia; · Fabrizio Fusco, Referente Acp per il Veneto, Presidente dell’Associazione Culturale Arp Vicenza, Valdagno (Vi); · Mirella Finco, Presidente dell’Associazione Culturale Acp Jacopo Da Ponte, Bassano del Grappa; · Oliviero Fuzzi, Neuropsichiatra Infantile, Dirigente Servizio Npi, Uoppe Mestre Sud Ulss 12 Veneziana, Segretario Regionale Sinpia; · Michele Gangemi, Pediatra di Famiglia, Presidente Acp, Verona; · Luigi Memo, Neonatologo, Genetista Clinico, Consigliere Nazionale Sin, Ospedale S. Maria Ca’ Foncello, Treviso; Franco Raimo, Pediatra di Famiglia, Presidente dell’Associazione Culturale Apcp Verona; · Giacomo Toffol, Pediatra di Famiglia, Presidente dell’Associazione Culturale Acp Asolo. . |
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