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Notiziario Marketpress di
Lunedì 03 Marzo 2008 |
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NOTEVOLE IMPEGNO DELLA SANITÀ PROVINCIALE NEL CAMPO DELLE MALATTIE RARE
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Bolzano, 3 marzo 2008 - Il 29 febbraio è ricorsa la prima Giornata europea delle malattie rare, ed l’assessore provinciale alla sanità ed alle politiche sociali, Richard Theiner, ha colto l’occasione per presentare alla stampa la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, nonché la sede di Bolzano del Servizio di Consulenza Genetica, diretta dal dott. Claudio Castellan. In Alto Adige vi sono circa 2000 pazienti affetti da malattie rare. Complessivamente le malattie considerate rare sono circa 6000 e vengono inserite in questa categoria malattie con prevalenza inferiore a 5 casi su 10. 000 abitanti. Le caratteristiche che contraddistinguono una malattia rara sono le difficoltà diagnostiche, la scarsità di opzioni terapeutiche, la scarsità di percorsi assistenziali strutturati, l’andamento spesso cronico ed invalidante, l’impatto emotivo dovuto alla solitudine davanti alla malattia la frequente ereditarietà della malattia. L’età media del paziente altoatesino affetto da malattia rara è relativamente giovane e si aggira attorno ai 40 anni. Nel 2006 l’esenzione più frequente per malattia rara è risultata quella per cheratocono (una patologia legata alla debolezza strutturale della cornea) seguita dalle alterazioni congenite del metabolismo del ferro. Quest’ultima malattia per oltre l’80% dei casi ha riguardato il sesso maschile. Anche il cheratocono sembra colpire maggiormente la popolazione maschile (60%) ma risulta comunque essere la malattia rara più diffusa tra le donne altoatesine. Seguono i difetti ereditari di coagulazione, le connettiviti indifferenziate, la sindrome del nervo dispalstico. Il paziente affetto da una malattia rara si confronta con maggiori difficoltà rispetto agli altri già nella fase iniziale per avere una diagnosi appropriata, tempestiva ed un trattamento idoneo. “I pazienti e i loro familiari” ha sottolineato l’assessore provinciale alla sanità, Richard Theiner “sono così costretti a vivere un’esperienza doppiamente dolorosa rappresentata sia dalla condizione morbosa che dalla condizione di solitudine, legata quest’ultima alla scarsità di conoscenze scientificamente disponibili”. La Provincia autonoma di Bolzano per far fronte alle esigenze dei malati affetti da malattie rare ha quindi siglato un accordo con la Regione Veneto, la Regione Friuli Venezia Giulia e la Provincia Autonoma di Trento per realizzare un’area Vasta del Triveneto per le malattie rare. L’obiettivo essenziale dell’Area Vasta per le malattie rare è quello di creare un ambito territoriale ampio nel quale riproporre strategie uniche per l’assistenza alle persone con malattie rare, ivi compresa la presa in carico di assoluta eccellenza, in modo semplice e trasparente per la persona e più vicino possibile al suo luogo di vita. L’accordo con le altre regioni del Triveneto e il lavoro di organizzazione di una rete per malati rari in Alto Adige, è il frutto della volontà dell’Assessorato competente di promuovere lo sviluppo di assistenza sanitaria ai portatori di malattie rare, orientando i servizi sanitari verso una migliore integrazione fra ospedale e distretto, dando continuità e sistematicità all’azione di coordinamento a livello locale per migliorare l’assistenza a questi particolari pazienti e non farli sentire soli. Paesi confinanti all’Area Vasta, quali Baviera, Tirolo, Carinzia, Slovenia e Croazia, hanno dimostrata molto interesse all’implementazione della rete in un’ottica futura di rete europea per le malattie rare. La Giunta provinciale nel luglio scorso ha identificato come centro di riferimento per le malattie rare l’Ospedale Centrale di Bolzano e al suo interno le 12 Unità Operative, ciascuna per uno specifico gruppo di malattie rare. Il Centro di riferimento ha il compito di definire e certificare la diagnosi nonché di predisporre il piano terapeutico. Dal 1 di febbraio 2008, sono entrati in vigore in Provincia Automa di Bolzano dei provvedimenti importanti per la tutela dei malati rari. Primo fra tutti l’esenzione dal pagamento della partecipazione al costo per l’erogazione dei farmaci specifici (ovvero nessun ticket). La concessione di alcuni farmaci “da banco”, individuati per il trattamento specifico di alcune malattie rare neurologiche, non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale, ma di cui la Provincia si assumerà il carico economico. Si stanno poi organizzando gruppi di lavoro clinici per elaborare altri percorsi assistenziali per altre aree di malattie, così da poter ampliare e aggiornare la lista dei farmaci concedibili dal Ssp. Una rete di assistenza comune favorisce lo scambio, il confronto ed una crescita omogenea tra professionisti. “È necessario” ha sottolineato l’assessore “sempre di più uniformare l’attività, rendere i percorsi diagnostico-terapeutici omogenei e condivisi, avere un linguaggio comune indispensabile per ottenere risultati confrontabili, che garantiscano a tutti uguale e adeguata assistenza e, nello stesso tempo, favorire un continuo sviluppo della ricerca e delle cure”. In questo senso il Centro di riferimento per le malattie rare è stato istituito a Bolzano presso il Servizio di Consulenza Genetica che ha sede in Corso Libertà,13/m, Tel. 0471 907109, E-mail: genet@asbz. I , diretto dal dott. Claudio Castellan. Il certificato di diagnosi può essere rilasciato solo da uno dei Centri accreditati all’interno dell’Area Vasta o, secondo il decreto ministeriale, da uno dei centri accreditati e riconosciuti dalle altre regioni italiane. L’ospedale di Bolzano è stato accreditato per 12 Unità operative, che coprono ca. Il 70% delle macroaree di malattie rare finora conosciute. Se il sospetto di malattia rara, invece, ricade su una malattia per cui il Centro di Bolzano, rispetto all’intera area vasta, non è stato accreditato, al paziente verrà indicato il centro più vicino, che gli garantisca una diagnosi e una certificazione di assoluta eccellenza. Il paziente, una volta diagnosticata la malattia ed entrato nel sistema (indipendentemente se a Bolzano o a Padova o in un altro centro interno all’Area Vasta) potrà essere seguito e ottenere le cure e l’assistenza necessaria presso il proprio domicilio. Hanno preso parte alla conferenza stampa il dott. Claudio Castellan, responsabile del Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda sanitaria provinciale, la dott. Ssa Carla Melani, dell’Osservatorio epidemiologico, il Dr. Oswald Mayr direttore sanitario dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige ed il dott. Pierpaolo Bertoli, dirigente medico del Comprensorio Sanitario di Merano. . |
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