|
|
|
 |
 |
|
| |
Notiziario Marketpress di
Martedì 11 Marzo 2008 |
|
| |
|
|
| |
CENTRO REGIONALE PER LE MALATTIVE NEUROMUSCOLARI
|
|
| |
|
|
| |
Ancona, 11 marzo 2008 - LŽazienda ospedaliera Ospedali riuniti di Ancona attivera` il Centro regionale per le malattie neuromuscolari. Lo ha deciso la Giunta regionale che ha approvato la proposta avanzata dallŽAzienda. Il Centro sara` dotato di un ambulatorio dedicato alla gestione di pazienti affetti da malattie neuromuscolari allŽinterno della Clinica di neurologia e coordinera` le relative attivita` di assistenza sanitaria. Garantira` tutte le prestazioni diagnostiche e clinico-terapeutiche che saranno erogate in regime di ricovero e ambulatoriale, a seconda delle necessita`, utilizzando i posti letto della Clinica neurologica e lo specifico ambulatorio autorizzato. LŽambulatorio, in particolare, si integrera` con le strutture specialistiche delle Zone territoriali (come gli Ospedali di rete e le residenze sanitarie) e le Unita` valutative distrettuali che dovranno, sulla base del piano assistenziale redatto dal medico specialista del Centro, seguire il paziente al proprio domicilio per lŽassistenza domiciliare e riabilitativa. La struttura disporra` di due nuovi medici specialistici in neurologia, un infermiere a integrazione del personale gia` presente, un psicologo di supporto. A partire dal 2009 il budget dellŽAzienda verra` incrementato per garantire la gestione del Centro, sulla base dellŽattivita` effettuata e dei costi del primo anno. LŽistituzione del Centro rientra nellŽambito del Piano sanitario regionale 2007-2010 che rafforza gli interventi nel settore della disabilita`, promuovendo una logica di rete per la gestione delle problematiche cliniche piu` complesse. Si stima che attualmente circa 900 marchigiani siano affetti da patologie neuromuscolari su base genetica, mentre altri 400 segnalino patologie neuromuscolari ad andamento cronico o che richiedano trattamenti simili a quelle genetiche. Queste patologie (genetiche o croniche) hanno una notevole rilevanza sociale, in considerazione della giovane eta` dei soggetti colpiti, della precoce insorgenza della disabilita` e dellŽampio coinvolgimento della famiglia e della comunita` collegata al malato. Il raggruppamento delle malattie neuromuscolari, oltre alle distrofie muscolari vere e proprie, contempla altri tre gruppi di patologie, tutte collegate alla debolezza e allŽatrofia muscolare: le malattie del motoneurone (genetiche e acquisite), le neuropatie e le miopatie croniche. LŽeta` di insorgenza delle distrofie muscolari varia, a seconda delle forme cliniche, dallŽinfanzia allŽeta` adulta. LŽevoluzione della degenerazione puo` essere rapidamente progressiva o piu` lenta, con una conseguente discreta aspettativa di vita, sebbene spesso con grave disabilita`. La qualita` della vita e la sopravvivenza del paziente dipendono, in misura essenziale, dallŽaccuratezza e dalla frequenza dei monitoraggi clinici, oltre dal livello di efficienza e specializzazione dei presidi terapeutici e riabilitativi che prevengono le complicanze. Fondamentali sono anche le implicazioni psicologiche e la gestione della malattia da parte delle famiglie, che devono contare su una stretta collaborazione con lŽequipe sanitaria specializzata. . |
|
| |
|
|
| |
<<BACK |
|
|
|
|
|
|
|
