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Notiziario Marketpress di
Martedì 15 Aprile 2008 |
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SANITA’. FINANZIATO CON 425 MILA EURO IL CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE A PADOVA
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Venezia, 15 aprile 2008 La Regione del Veneto ha finanziato l’8 aprile con 425 mila euro il Centro di riferimento regionale per le malattie rare che trova sede presso il dipartimento di Pediatria dell’Azienda ospedaliera di Padova. Il Centro è stato istituito una decina di anni fa per rafforzare e per potenziare la rete regionale in materia di organizzazione delle iniziative di prevenzione, di cura e di riabilitazione per le malattie rare. L’attività si è sviluppata in due macroaree, e cioè la gestione di un registro unico regionale delle malattie rare e l’attivazione di un presidio ospedaliero clinico per la cura e la ricerca delle malattie metaboliche ereditarie. La qualità delle azioni portate a termine in tutti questi anni del Centro di Padova ha permesso, per l’Assessore alle Politiche sanitarie, e ha consentito di siglare un importante accordo con la Regione Friuli Venezia Giulia e con le province autonome di Trento e di Bolzano per la realizzazione di una area vasta per le malattie rare, così da creare un sistema unitario di monitoraggio che è stato affidato da gennaio al Registro del Veneto per le malattie rare. Lo stanziamento, sempre per l’Assessore alle Politiche sanitarie, servirà per mettere a punto nuovi metodi preziosi a identificare anomalie cellulari e la struttura molecolare del genoma; per attività di informazione e di sensibilizzazione dei cittadini; per la presa in carico precoce dei soggetti diagnosticati come affetti da malattie rare. Una parte dei 425 mila euro sarà utilizzata per gestire il monitoraggio delle malattie rare; per sperimentare la cartella informatizzata in linea; per definire i protocolli terapeutici e i protocolli diagnostici; per validare i criteri di esenzione; per testare l’erogazione dei farmaci orfani. Infine, il finanziamento regionale sarà impiegato anche per mettere a confronto i protocolli farmaceutici europei e per lanciare un programma di educazione sanitaria con i genitori, con i medici di famiglia, con i pediatri di libera scelta. . |
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