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Notiziario Marketpress di
Giovedì 08 Maggio 2008 |
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RETE REGIONALE DELLE MALATTIE RARE, NEL PORTALE SARDEGNASALUTE TUTTE LE INFORMAZIONI
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Cagliari, 6 Maggio 2008 - E’ consultabile dal 6 maggio, nel portale della Regione Sardegnasalute, una sezione dedicata alle malattie rare e ai Centri di riferimento che se ne occupano in Sardegna. La disposizione è parte integrante della delibera di riorganizzazione della Rete regionale delle malattie rare, approvata oggi dalla Giunta regionale, e che conferma l´ospedale Microcitemico di Cagliari quale Centro di riferimento regionale, con il coordinamento della sua Clinica Pediatrica. Le malattie rare - secondo la definizione del Ministero della Salute - sono un ampio gruppo di affezioni (5-6 mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione. A livello europeo, in base alle indicazioni del “Programma d´azione comunitario sulle malattie rare 1999 2003”, si definisce “rara” una malattia che colpisce non più di 5 pazienti su 10. 000 abitanti. Come riportato nel Piano sanitario regionale, pur essendo singolarmente rare, l´elevato numero delle forme possibili determina una incidenza rilevante: si stima che circa il 4-5 per mille dei neonati sia affetto da malattia rara. Il Servizio sanitario prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette:tra queste, l´ esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, incluse nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), necessarie per la diagnosi e il trattamento e la creazione di una rete di presidi sanitari per l´assistenza. Il lavoro di riorganizzazione approvato oggi dalla Giunta ha avuto il supporto di un Comitato tecnico scientifico - composto da rappresentati dell´assessorato, delle aziende sanitarie, delle Università di Cagliari e Sassari, delle associazioni dei pazienti- che ha operato da luglio 2006 ad oggi, partendo dalla ricognizione tra i presidi regionali considerati Centri di riferimento. Sulla base di questa indagine, sono state individuate tre tipologie di Centri, con differenti funzioni: Centri di riferimento per patologia; Centri assistenziali; Centri correlati. Per ogni malattia è stato individuato un unico Centro, tenendo conto dell´attività clinica e scientifica, della dotazione strumentale e del personale. Verranno seguite in due Centri differenti quelle malattie che insorgono in età pediatrica e accompagnano il paziente nell´età adulta (per esempio la talassemia, che avrà un Centro per i bambini ed un altro per gli adulti). Nel caso di malattie molto rare e senza casistica l´unico Centro di riferimento regionale sarà la Clinica pediatrica del Microcitemico di Cagliari. La Rete approvata oggi potrà essere integrata e modificata, così come l´elenco delle malattie rare, alla luce della pubblicazione dei nuovi Lea (livelli essenziali di assistenza) fissati dal Governo. Con una delibera successiva verranno, inoltre, precisate le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza farmaceutica e di rilascio degli attestati di esenzione per i cittadini affetti da malattie rare. “La pubblicazione nel portale della Regione dell´elenco delle malattie rare, con relativo Centro e specialista di riferimento – ha dichiarato l´assessore Dirindin – permetterà ai pazienti e alle loro famiglie di avere immediato accesso a quelle informazioni primarie ed indispensabili per prendere contatto con le strutture e i medici". . |
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