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Notiziario Marketpress di
Martedì 16 Maggio 2006 |
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LA DISPLASIA ECTODERMICA IL TERMINE MALATTIE RARE FA PENSARE A QUALCOSA CHE RIGUARDA, FORTUNATAMENTE, UN NUMERO RISTRETTO DI PERSONE. EPPURE IL 10 % DELLE PERSONE SOFFERENTI È COLPITO DA UNA MALATTIA RARA, CIOÈ LA CUI DIFFUSIONE È INFERIORE A 5 PERSONE OGNI 100.000.
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Milano, 16 Maggio 2006 - Alla Displasia Ectodermica dedica quest’anno il suo impegno la Fondazione Andi (Associazione Nazionale Dentisti Italiani), con il contributo di Sensodyne. La Fondazione Andi è una Onlus (un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale), emanazione dell’associazione che storicamente rappresenta gli odontoiatri italiani, che ha avviato un “Progetto Malattie Rare”. Lo scopo della Fondazione Andi è duplice: da una parte promuovere la conoscenza e la ricerca su questa malattia, dall’altra mobilitare gli odontoiatri italiani, che sono capillarmente presenti su tutto il territorio nazionale, sia nella fase della diagnosi sia nella fase del trattamento. Infatti, l’opera dell’odontoiatra può molto per migliorare le condizioni dei pazienti colpiti da questa malattia. Per capire l’importanza delle cure odontoiatriche è utile spiegare che cos’è e come si manifesta la displasia ectodermica, della quale esistono peraltro più varianti. Si tratta di una malattia congenita, determinata da un gene, Eda1, localizzato sul cromosoma X. Le alterazioni di questo gene comportano anomalie dello sviluppo dell’ectoderma, uno dei tre componenti cellulari dell’embrione, dai quali hanno origine epidermide, unghie capelli, smalto e altri tessuti e organi. La malattia non è progressiva, quindi non è incompatibile con la vita, ma la sua presenza determina diverse menomazioni per il paziente. In particolare, per quanto riguarda l’apparato masticatorio, la dentatura può mancare, oppure si può presentare una dentatura incompleta, oppure la ritenzione dei denti da latte o la formazione di denti soprannumerari, manifestazioni alle quali può associarsi una particolare debolezza dello smalto. Nei casi più gravi si hanno anche conseguenze a carico della struttura ossea della parte inferiore del volto. In questa situazione sia la masticazione, sia la fonazione possono risultare più o meno gravemente compromesse. Il ruolo dell’odontoiatra è importante nella fase della diagnosi, perché se a 15 mesi il bambino non presenta denti da latte è giusto sospettare la presenza della malattia; d’altra parte, oggi l’odontoiatra può molto per riportare la dentatura incompleta a una condizione di normalità o quasi normalità. Un’opera fondamentale non soltanto per garantire la corretta masticazione, evitando così il possibile sviluppo di altre malattie dovute per esempio alle difficoltà nell’alimentazione, ma anche per migliorare la qualità della vita del paziente, riducendo l’impatto estetico della malattia. Come spiega il dottor Roberto Callioni, che ne è il presidente, la Fondazione Andi vuole “costituire una ‘rete’ di professionisti Andi per fornire assistenza specialistica volontaria ai portatori di questa patologia. La rete che costituiremo in breve tempo in base alle risposte dei soci, sarà oggetto di una formazione specifica a cura della Fondazione e fornirà anche indispensabili dati epidemio-logici che aiuteranno a far emergere i numerosi casi ‘sommersi’ (più dei due terzi del totale stimato). Non dimentichiamo che patologie come la Displasia Ectodermica sono ancora oggi una importante causa di disagio psicologico e relazionale che noi possiamo contribuire in modo determinante a sconfiggere”. . |
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