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Notiziario Marketpress di
Mercoledì 08 Ottobre 2008 |
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LIGURIA: AL VIA COLLABORAZIONE CON IL REGISTRO DELLE MALATTIE RARE DEL VENETO
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Genova, 8 Ottobre 2008 - Veneto, Friuli, Trentino Alto Adige, Emilia Romagna e ora anche Liguria. E´ questo l´elenco delle regioni italiane che lavoreranno insieme sul fronte delle malattie rare, per diffondere la conoscenza scientifica e ricercare nuove procedure diagnostiche e terapeutiche, nell´ambito di un unico Registro che studia tali malattie intorno a centri di riferimento regionale. Lo ha comunicato il 6 ottobre l´assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo durante la presentazione del prossimo corso di formazione sulle malattie rare di interesse neurologico che si svolgerà mercoledì 8 ottobre presso Villa Grimaldi a Lavagna, organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell´Università degli Studi di Genova. Alla presentazione hanno partecipato il sindaco di Lavagna, Giuliano Vaccarezza, il Prof. Gianluigi Mancardi, direttore della Ii´ Clinica neurologica dell´Università di Genova e Franco Bonanni, direttore dell´agenzia sanitaria regionale. Il corso si articolerà in sette giornate, un mercoledì al mese, a partire dall´8 ottobre e terminerà il 18 marzo 2009. Sono più di 6. 000 le malattie rare, cosìddette perché colpiscono non più di 5 persone ogni 10. 000 abitanti. "La bassa prevalenza - ha spiegato il Prof. Mancardi - non significa che le persone con malattie rare siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Queste malattie pongono problemi di percorsi terapeutici e di diagnosi". Da qui la necessità di lavorare insieme alla Regione sul problema dell´identificazione dei presidi autorizzati e dei registri per individuare il numero dei pazienti". L´obiettivo del corso -hanno spiegato gli esperti - è quello di informare i tecnici, cioè medici, pediatri, fisiatri, sui recenti sviluppi delle malattie rare. "Attraverso l´agenzia sanitaria regionale abbiamo voluto - ha continuato l´assessore Montaldo - rivedere il meccanismo di individuazione dei centri, secondo due momenti di garanzia: la conoscenza del centro e il tipo di cura e soprattutto abbiamo cercato di formalizzare il rapporto con la Consulta degli utenti che si riunisce all´interno dell´agenzia". "La preoccupazione della Regione - ha concluso il direttore dell´agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni - è quella di garantire che i nuovi metodi e le nuove cure svengano rese accessibili ai cittadini, attraverso pochi centri altamente specializzati, ma organizzati a rete, vicino al territorio". . |
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