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Notiziario Marketpress di
Mercoledì 11 Febbraio 2009 |
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IN TOSCANA CURE GRATUITE PER ALTRE 90 MALATTIE RARE INSERITE PER LA PRIMA VOLTA IN ITALIA NEI LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA
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Firenze, 11 febbraio 2009 - Novanta malattie rare entrano a pieno titolo nell´elenco toscano dei Livelli essenziali di assistenza, che ne conta già 330. Questo significa che i cittadini toscani affetti da queste patologie potranno curarsi senza spese, mentre i loro familiari potranno effettuare gratuitamente le eventuali indagini genetiche. Lo ha deciso la giunta regionale nella sua ultima seduta, su proposta dell´assessore per il diritto alla salute Enrico Rossi. “Abbiamo deciso di rompere gli indugi per dare a un bisogno diffuso la risposta che questo governo non riesce a garantire - spiega l´assessore Rossi – Infatti a livello nazionale l´elenco delle malattie rare che comportano l´esenzione, circa 330, è fermo dal 2004. Nel marzo dell´anno scorso il lavoro dei tecnici era arrivato alla stesura di un nuovo elenco, approvato dalle Regioni e inserito dal governo di centro sinistra nella proposta d i Dpcm sulla “Nuova definizione dei livelli essenziali di assistenza”. Ma il decreto non è stato approvato e il ritardo sta creando un fortissimo disagio tra i malati e le loro famiglie. Le malattie rare – prosegue l´assessore - sono tantissime, oltre 5000, e quindi nel loro complesso molto frequenti, hanno un fortissimo impatto sulla mortalità precoce, diagnosi e cura sono difficili, il peso sociale in termini di sofferenze per i portatori e le famiglie è enorme. ” Fin dal 2001 il progetto regionale sulle malattie rare (cioè quelle che hanno una incidenza non superiore a 5 casi su 10. 000 abitanti) si è sviluppato in Toscana con la costante e significativa collaborazione delle associazioni dei malati, raccolte in un Forum. Si è costituita una rete regionale di presidi dedicati alla diagnosi e cura di queste patologie e delle strutture di coordinamento. E´ nato quindi (2005) il Registro regionale toscano della malattie rare, che ha rilevato in Toscana, al 31 ottobre 2008, 13. 610 pazienti, il 28,8% dei quali provenienti da fuori regione. Tra i gruppi più segnalati troviamo le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (4098 casi pari al 30,1%), le malformazioni congenite (2918 casi, 21,4%), le malattie endocrine, della nutrizione, del metabolismo e immunitarie (2380 casi, 17,5%), le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (8,9%). La recente delibera impegna infine il sistema a individuare i presidi e le strutture di coordinamento per ognuna delle nuove patologie che verranno assicurate in regime di esenzione e a aggiornare la rete a oggi esistente. Il prossimo 28 febbraio, in occasione della Giornata europea delle Malattie Rare, si svolge al Teatro Signorelli di Cortona (Arezzo) il convegno regionale: “La rete della Regione Toscana per l´assistenza alle malattie rare: nuove sfide e opportunità”, a cui partecip ano gli esperti toscani in materia. Le conclusioni sono affidate all´assessore regionale Enrico Rossi. . |
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