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Notiziario Marketpress di
Giovedì 28 Settembre 2006 |
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ARTRITE REUMATOIDE: CONFIDENZE E CONSIGLI DI CONVIVENZA
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Milano, 28 settembre 2006 - Avere una patologia cronica significa essere pronti a dover convivere per tutta la vita con le difficoltà che la malattia comporta e coi sacrifici inevitabili per fronteggiarla. E sovente, nella persona affetta da patologia cronica invalidante, com´è l´artrite reumatoide. È comune un atteggiamento di rinuncia e/o rifiuto rispetto alla malattia stessa, soprattutto quando le terapie non riescono a portare a risultati eclatanti ed immediati. In particolar modo chi è affetto da artrite reumatoide - patologia che non comporta il deterioramento delle capacità cognitive e intellettive - assiste spesso inerte all´evolversi degli eventi negativi: assisterà al mutamento del proprio corpo e quindi della propria vita e dovrà, se non vuole solo sopravvivere, riadattarsi e riadattare i propri tempi, che saranno scanditi in modo completamente d;_fferente rispetto ad un "prima" ch´era vissuto con normale natura´,ezza. Prendere coscienza della propria malattia è la chiave di volta per una proficua gestione della propria condizione. Non si possono superare, o quantomeno alleggerire, le problematiche che una malattia cronica comporta - com´è il caso dell´artrite reumatoide, se non ci si pone con un atteggiamento maturo e responsabile, che porti alla risoluzione dei problemi man mano che si presentano. I pazienti affetti da una malattia reumatica come questa, sono costretti a dover affrontare problematiche di diversa natura in un percorso ad ostacoli lungo e difficoltoso. Percorso di vita a ostacoli problemi : Problemi di vita quotidiana - tempo libero; Problemi psicologici; Lavoro; Barriere architettoniche; Rapporto medico/paziente; Corretta informazione (da parte del medico e dei massmedia) al paziente, alla famiglia, all´opinione pubblica e pubblici Amministratori; Commissioni di invalidità; Accesso a terapie innovative e ai farmaci in genere; Esenzioni ticket; Liste d´attesa; Strutture per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle patologie reumatiche; Strutture riabilitative e per l´economia articolare. Ammalarsi d´artrite reumatoide oggi, in una società caratterizzata dal mito dell´apparire, della perfezione, dell´efficienza, della produttività, significa avere enormi difficoltà d´integrazione sociale, lavorativa e familiare. La malattia cronica obbliga la persona colpita a modificare il suo stile di vita e ad impegnare parte del suo tempo e delle sue energie nella cura della problematica. Che l´affligge. Dovrà misurarsi con tante barriere, di tutti i generi: non solo quelle architettoniche, ma contemporaneamente quelle culturali, e quel che è peggio, quelle mentali. Con aggressività verso la malattia - E allora bisogna sviluppare (anche con aggressività nei confronti della malattia), una capaci:à di reagire che diventerà comune in quanti, proprio attuando questo processo di accettazione, nonostante siano racchiusi in un corpo che si muove con difficoltà (in periodi di riacutizzazione il dolore incessante impedisce perfino movimenti elementari), mantengono comunque una mente lucida e attenta che non si rassegna al degrado fisico ed estetico e mal sì coniuga con la passività. Un paziente d´artrite reumatoide, infatti, deve periodicamente fare degli esami clinici per controllare l´andamento della propria malattia; deve obbligatoriamente sottoporsi a controlli medici periodici e a sedute di fisioterapia per preservare la mobilità delle articolazioni colpite; deve seguire degli stili di vita il più possibile corretti con l´obbiettivo di affaticare il meno possibile le articolazioni colpite dalla patologia. Naturalmente queste incombenze strettamente di natura medica e non solo, risultano fondamentali per il monitoraggio e la cura della malattia nel corso degli anni. Questo malato reumatico è, quindi, obbligato a dover interagire frequentemente con il sistema sanitario e con quelli che ne sono i limiti e disservizi - liste d´attesa, accesso ai farmaci, molti dei quali in fascia C e quindi a suo carico, viaggi a volte anche lunghi per raggiungere Centri specializzati - aumentando le difficoltà nel rivendicare quello che dovrebbe essere un diritto sancito dalla Costituzione Italiana e, dalla Carta Europea dei Diritti del Malato: il diritto alla salute. `Incappare´ nel medico volonteroso - Molti progressi sono stati compiuti anche se il paziente avverte ancora troppo il distacco con l´altro attore del sistema cioè il medico (ormai attento sempre più ai budget) e si sente emarginato e ben lontano dall´essere il protagonista attivo nel processo terapeutico che lo riguarderà, vuoi per mancanza di risorse, che obbliga gli stessi medici a sovraccarichi di lavoro, vuoi perché ancora tarda a diffondersi una piena cultura che collochi il malato al centro dell´intero sistema sanitario. Innanzitutto deve almeno riuscire ad essere assistito da quella buona dose di fortuna che lo porti ad `incappare´ in un medico che abbia vogli, di dedicargli qualche minuto in più, allo scopo di rispondere alle sue domande, per essere informati con chiarezza circa la propria patologia, circa le terapie farmacologiche, circa le conseguenze sul suo corpo e nella vita di relazione. Se è sfortunato incappa nello specialista che ha fretta di liquidarti in pochi minuti e sentirà solo pronunciare termini incomprensibili: ritrovandosi davanti ad una specie di dogma. Gesti quotidiani inaccessibili - Tutto quello che ti circonda si distingue in `accessibile o meno´: gesti naturali come alzarsi dal letto la mattina, scendere e salire le scale, aprire il tappo di una bottiglia afferrare un bicchiere, portarsi la forchetta alla bocca, pettinarsi, lavarsi, dormire sotto le coperte, raccogliere qualcosa da terra gesti prima del tutto naturali, oggi devono essere ragionati e meditati, a volte addirittura impossibili, e quindi ci si ritrova a dover dipendere da qualcuno. Il malato d´artrite reumatoide quindi deve impiegare necessariamente una parte delle proprie energie fisiche e mentali per la gestione di una condizione che ricordiamo è cronica cioè permanente e che lo accompagnerà per il resto della propria vita. Questi sono solo alcuni dei problemi che questo malato è costretto ad affrontare nella propria quotidianità: un suo atteggiamento di chiusura e rassegnazione enfatizzerà queste difficoltà con sua peggiore emarginazione sociale. Sostegno familiare - La famiglia dovrà, pertanto, essere coinvolta nel percorso cronico di questo malato, sostenendolo ed appoggiandolo psicologicamente, prendendosi carico di tutti quei problemi che esso non sarà in grado di risolvere personalmente. Importante è che in questo processo di accompagnamento e di supporto da parte della famiglia, il malato non si senta dì peso o dì ostacolo a chi gli sta intorno. Sesso ´Reumatoide´ - C´è poi, un aspetto non meno importante, ma scarsamente affrontato: l´artrite reumatoide e il sesso. Avere rapporti sessuali. Con una persona, le cui articolazioni sono un continuo scricchiolio condiziona sicuramente l´altro. Ecco che allora questo malato cronico diventa un individuo che secondo molti non avrà più una vita sessuale . I rapporti affettivi sono condizionati, o addirittura, non nasceranno mai. Avete idea di quante relazioni affettive si siano rotte e di quante non siano mai iniziate? Consigli Vissuti Conclusivi: evitare la solitudine, intesa come condizione che può essere più invalidante della stessa malattia; evitare l´atteggiamento psicologico di insoddisfazione, di timore, di sconforto, che farebbe disperdere quel "patrimonio" di cui tutti siamo portatori; prendere coscienza della malattia e portarla al di fuori delle mura domestiche; non essere considerati "un malato da assistere" ma una persona con pari opportunità rispetto alla società. • riappropriarmi dei diritti, spesso negati. "Il malato, non deve accontentarsi di una vita vissuta a metà, ma deve agire e recitare da protagonista, In modo da gestire i propri cambiamenti e non esserne vittima, deve osare e danzare sulla ribalta della vita e allora, non vi è conquista, se non vi è lotta, ed io ho deciso di combattere con gli altri, per difendere e tutelare i nostri diritti´. (da appunti della Prof. Ssa Antonella Celano - Consigliere Nazionale Associazione Malati Reumatici - Presidente Puglia) . |
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